de cristina
Enfermedad mixta del tejido conectivo
5:25 pm en Destacados, General de cristina
El 3 de marzo del 2006 recibí este diagnóstico, en ese momento no sabía si era algo grave o muy simple, pero cuando la doctora que me atendió me dijo que era una enfermedad prima del lupus pero un poco más compleja, creí que me moría, que mi vida se acababa y que no podría cumplir mis sueños.
Además en mi caso, la enfermedad mixta se acompaña de un síndrome llamado Enfermedad de Reynaud, que consiste en la pérdida de la circulación sanguínea en los dedos de manos y pies, situación dolorosa y muy fea, porque los dedos se ven parcialmente blancos como a manchones y la gente no puede evitar mirarlos.
Busqué la opinión de otros médicos y tras un par de intentos fallidos, llegué al Dr. Serguio Aguilera de la Clínica Indisa, él calmó todas mis angustias y cambió el tratamiento que yo llevaba, me habían dado inmunosupresores y corticoides, los cuales retiró por ser medicamentos que presentan innumerables complicaciones secundarias, incluida el aumento del volumen corporal que ya estaba deprimiendome aún más. El tratamiento que actualmente sigo, consiste en inmunosupresores de dos tipos, de acción sintémica y localizada, además de algunas indicaciones en cuanto a dieta (por ejemplo no puedo consumir cafeina) y hábitos (por ejemplo no puedo fumar). La enfermedad mixta del tejido conectivo es un síndrome de tres micro enfermedades, por explicarlo de alguna forma, donde tu propio sistema inmunológico te desconoce y te ve como un agente extraño y por lo tanto se ataca buscando defenderse, es como sí los buenos se volvieran locos y en vez de defenderte te atacan.
Mi vida ha seguido tan normal como antes, debo abrigarme un poco más y evitar situaciones donde pueda contagiarme con algún bicho, pues mi inmunidad es muy bajita, pero eso es todo, puedo trabajar, salir, convivir con todo tipo de personas, es más, creo que ahora valoro más mi salud, pues veo lo bueno que tengo y hago todo lo que puedo con eso.
(Nota: La imagen que acompaña el artículo es una fotografia real de la Enfermedad mixta del tejido conectivo.)
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Hola..
A mi me diagnosticaron EMTC desde hace casi diez años, y me ha ido muy bien con el tratamiento que llevo, tomo prednisona 5 mg y azatioprima 50 mg al día. y quiero decirles que el estado de animo de cada una de nosotras que padecemos esta enfermedad es muy importante, porque si se deprimen activan la enfermedad, deben de ser siempre positivas y mantener la calma ante cualquier situación. La calidad de vida depende mucho de tu actitud, llevar el tratamiento como se te indique y no descuidarte hay que estarse checando constantemente cuando menos cada tres meses , para no permitir que la enfermedad avanze.. porque no hay nada que la cure, pero si hay tratamientos que la controlan y su funciòn es que no avance o ataque otros organos. ser positiva te ayuda muchisimo tu enfermedad…. saludos….. Norma
Hola a todos!!
Querida ana tarsinian primero que nada te agradezco hayas compartido con nosotras toda tu experiencia tanto con la enfermedad como con la maternidad. Te felicito por las fuerza, por la fe en Dios y en la medicina y sobre todo por la fuerza familiar que puede verse estuvo siempre presente. Dile a tu hija que lea nuestras experiencias, que si bien ninguna partió tan compleja como la de ella, todas hemos sentido miedo, desesperanza y soledad y quizá, ella pueda identificarse con algo y tener más fe en el futuro. En cuanto al tema de la maternidad, para mi también es un reto, además yo tuve endometriosis y virus papiloma, dado a las bajas defensas lo cual complica aun más todo. Sin embargo, la maternidad no tiene porque ser estar embarazada, yo soy psicóloga infantil y veo como en cada relación uno puede entregar el amor de mama, aunque no pierdo ninguna esperanza de llegar a tener niños propios. Un abrazo grande!!!!
Bienvenidos a los nuevos y los que ya llevamos varios meses en contacto por favor no se pierdan, de alguna manera somos como una familia, media enferma pero familia al fin y al cabo, jajajajaj. La mejor forma de sobrellevar esto es contarnos como estamos y que podemos hacer para resolver pequeñaws dudas.
Les recuerdo que yo soy chilena y como todas sabrán acá esta la embarrada con la fiebre porcina, humana, AH1N1… y mi médico me recomendó NO vacunmarme contra nada, nisiquiera la influenza estacional porque al tener las defensas bajas esos virus debilitados igual pueden infectarte, es mejor cuidarse, evitar el frío, las aglomeraciones, quedarsde humedo, etc.
Un beso a cada uno!!
Cristina
cuando toman el sol que les ocurre, se sienten mareados al momento, les pesan los hombros y piernas y se embotan la cabeza?, a alguna se le despellejan las manos con el agua?
urgente por favor un amigo padece el mal de reynaud es muy pobre no tiene ningun tipo de recursos economicos y sus dedos se estan cayendo a pedasos necesita un tratamiento para esta emfermedad ya que no toma nada para curarce responder a este correo david1774@hotmail.com vivimos en venezuela el es colombino
Holasss… Buenas tardes Jesy yo tambien sufro del fenomeno de reynaud… tambien soy de Venezuela especificamente de Guarenas… para disminuir los dolores que se producen en las manos evito lo posible el frio… de hecho en Diciembre uso guantes para protejerlas… tambien el vapor ayuda a calmar el dolor… el cambio brusco de temperaturas tambien afecta…mi dr. me receto unas pastillas para estar en control… te voy a escribir a tu correo personal para que estemos en contacto…que lindo gesto que te preocupes por tu amigo de esa manera…tranqui ya encontraremos una forma de ayudarlo…
Saludos…
JA
Hola!!
Jesy: si tu amigo está tan mal del Raynaud que se le están cayendo los dedos debe ir urgentemente a un médico o puede perder la mano y por ahí entrar una grave infección. Eso ocurre porque con este mal deja de llegar sangre a tus dedos de manos y pies y en algunos casos, también a la nariz y orejas, por lo cual es fundamental mantener esas zonas calientes.
El único remedio que yo conozco es tomar nifedipino que es un regulador de la presión arterial para favorecer la irrigación sanguinea, pero si él está así de grave primero debe tratar sus lesiones.
Cariños para él.
Cristina
Jes:
Cuando tomo sol me pongo muy roja y claro que me duele la cabeza, pero como a todo el mundo. Nosotroas debemos evitar el sol para prevenir las “alas de mariposa” que son manchas en la piel que cubren tu cara como si una mariposa enorme se hubiera posado en ella. Además, dado que tomamos inmuno supresores, estamos más expuestos a los riesgos solares.
A mi no se me despellejan las manos, no sé que le ocurre a los demás pero yo creo que eso se debe a un daño hepático colateral, debes consultar.
saludos!
Hola cristina yo vivo en yopal CASANARE Y NO SE DE DONDE SACAS TANTA FUERZA PARA SOPORTAR ESTE DOLOR TAN GRANDE POR QUE YO LLEVO DESDE QUE NACIO MI HIJA MENOR O SEA HACE TRES AÑOS CON UNA ENFERMEDAD PARIENTE DEL LUPUS QUE SE LLAMA ESCLERODERMIA Y ESE DOLOR ME HACER DECISTIR DE LA VIDA PERO MIS HIJAS ME DAN LA FUERZA AHORA EL MEDROL ME DESENCADENO UNA ENFERMEDAD LLAMADA SINDROME DE CUCHI Y YA TE PUEDES IMAGINAR COMO ESTOY PUES TODOS LOS DIAS AL LEVANTARME LLORO Y ME VEO CADA VEZ MAS VIEJA Y CON PELOS EN LA CARA NO SE QUE HACER TE FELICITO POR DARNOS FUERZAS ME GUSTARIA ME RESPONDIERAS ALGO
ESCUCHEN CON ATENCION CADA PALABRA QUE ESTOY ESCRIBIENDO
NI POR NINGUNA RAZON SE OPEREN DE CANCER
YA QUE EL CANCER ES UN JUEGO DE NIÑOS A COMPARACION DE LA EMTC
NI OPERACION DE AMIGDALAS NI CUALQUIER COSA QUE LES PROVOQUE DOLOR
LA UNICA QUE LES PUEDO RECOMENDAR ES QUE CUANDO SE SIENTAN MAL
LA POSIBILIDAD DE UN CATETERISMO SERIA BUENO ESO LO PODRIAN HACER
EN EL SEGURO, AUNQUE NO QUIERAN ALGUNOS DOCTORES YA QUE LES PUEDE POR LO KARITO. PERO PARA ESO ESTAN.
AHHH A MI ME FUNCIONO
CDO ENTREN A LAS COMPLICACIONES
CON MI ESPOSA VIAGRA 100 MG CON 5 MG PREDNISONA
LA VIAGRA SE DEBE TOMAR PARA QUE TE SIENTAS BIEN Y NO PASARSE UNA PASTILLA Y MEDIA AL DIA
LA PREDNISONA CON 5MG ESTA BIEN DIARIOS
NO SE ESTREZEN POR PIEDAD USTEDES NO TIENEN POR QUE HACERLO, ESTA ENFERMEDAD SE COME A LA GENTE MAS RAPIDO SI DETECTA MIEDO OLVIDENSE DE LA ENFERMEDAD NO SE PREOCUPEN MEJOR OCUPENSE
Y QUE EL UNIVERSO LOS BENDIGA
Jesus… tu estas enfermo o tu esposa?? Perdona pero no me quedó claro. Si eres tú, eres un caso especial porque esta enfermedad ataca principalmente a las mujeres.
Un abrazo
cristina mira acabo de leer lo que le decias a jesus que te parecia raro si esta enfermo el o su mujer que es rraro en hombres , pues llo te digo que tambien los hay mi marido lo tiene , puedes mandar correo a esta direcion y hablar de ello me gustaria conocer a personas y hombres para poder hablar con ellos , bueno mi marido lla sabes hombres hay pocos y seguro que les gustaria conocerse mi marido es de vizcaya si sabes de alguno , por favor dame su correo o ledas el mio suerte a todos
HOLA AMIGOS,HACE 9 MESES LE DETECTARON A MI ESPOSA LA EMTC,TENIENDO Q PASAR MAS DE AÑO Y MEDIO CON TERRIBLES DOLORES,Y SIN TOMAR MEDICAMENTOS YA Q LA PASAMOS HACIENDOLE EXAMENES Q NO DECIAN NADA, DESDE Q PRESENTO LOS SINTOMAS ELLA PESABA 180 LIBRAS DE PESO,LLEGANDO A PESAR EN EL MOMENTO MAS CRITICO 110 LIBRAS ,NO PODIA COMER PORQUE SE LE HACIA DIFICIL ABRIR LA BOCA,NO TENIA FUERZAS PARA LEVANTARSE DE LA SILLA ,Y POR LAS NOCHES NO PODIA MOVER LOS BRAZOS NI DARSE VUELTA.FUERON DIAS DIFICILES PARA AMBOS PERO NUNCA LA DEJE SOLA DESDE Q EMPEZO EL TRATAMIENTO A ESTADO ESTABLE TIENE RECAIDAS ,PERO TAMBIEN PASA DIAS DE TRANQUILIDAD,SOMOS JOVENES Y NO TENEMOS HIJOS,ELLA SE DEPRIME AL PENSAR Q NO PUEDA TENER SU BEBE,PORFAVOR ALGUIEN Q ME ORIENTE.SOMOS DE NICARAGUA.
Hola:
Ayer me diagnosticaron la EMTC y la verdad estoy muy triste y deprimida, siento que el mundo se me vino encima. Leo todos sus comentarios y me alegro mucho por muchos que se sientes bien, esperanzados, pero yo ahora no logro sentirme bien.
En diciembre del año pasado me contagie de Mononucleosis y desde entonces me he sentido con mucha fatiga. Hace un mes se me produjo un pequeño rash en las piernas y brazos que apsaron en 1 semana y, como me dio gripe, decidí ir al medico quien me mando a hacer estos examenes por el dolor en los huesos y coyonturas. Ayer me dieron la mala noticia.
Me siento adolorida e hinchada. Me mandaron dos tabletas de plaquinol por 50 días y luego 1 al día. Al parecer no está avanzada (1 cruz de anticuerpos antinucleares). Quisiera sentirme bien, y que la sensación que tengo en la punta de mis dedos mejorara. No se me ponen blancos pero siento como electricidad, por decirlo de alguna forma… yo se que uds. me entienden.
Lo que más deseo en la vida es tener un hijo, ya no soy joven y debía apurarme, pero siento que no se si podré tenerlo o si podré cuidarlo.
Tengo mucho miedo, esa es la verdad. Mis padres son viejos y no puedo decirles mi problema, vivo sola… me siento muy deprimida.
Lamento no poder contribuir con el foro, pero creo que por este medio he podido decirle al menos a alguien lo que siento.
Hola a todos, acabo de encontrarme con esta página y deseo formar parte de esta comunidad. Tengo 24 años, y recien en enero de este año me diagnosticaron la EMTC, sin embargo de a poco he ido asociando sintomas y eventos ocurridos desde hace muchos años en mi cuerpo. Cuando tenia era pequeña (aprox. 8 años) comencé a sufrir de gángleos inflamados, a los 10 años comencé con supuestos problemas de circulación, pero los doctores nunca le dieron importancia a que mis manos se pusieran moradas y blancas con el frío y rojisimas con el calor, hasta la fecha sufro de lo mismo, acostumbrándome al terrible dolor que provoca el frío. Desde que me diagnosticaron la enfermedad estoy tomando plaquinol de 200g y una aspirina de 100g(niños) al día, trato de cuidarme del sol y de las bajas temperaturas, sin embargo hay un tema que me tiene bastante inquieta. Hace casi 2 años me casé, y ya he tenido ganas de mamá, pero tengo miedo…… además según leí el plaquinol es dañino para la gestación y dura harto tiempo en el cuerpo, alguien sabe cuanto tiempo sería apropiado dejar de tomar plaquinol antes de embarazarse??? Pregunto ya que en estos momentos me encuentro viviendo en Brasil, y no vuelvo a Chile hasta el prox. año y la doctora que me atendía allá no me ha respondido mis consultas y aquí no estoy consultando ningun doctor.
Espero alguien me pueda ayudar.
Un gran abrazo para cada uno de Ustedes.
Patricia
HOLA A TODOS LOS DE ESTE FORO,,ME INQUIETA UN POCO QUE CASI TODOS LES A DADO MONOCLOSI A MI ME DIO EN DICIEMBRE DEL 2007 Y DESDE ESO A MI SIEMPRE ME DUELEN LAS PIERNAS LOS BRAZOS BARIAS PARTES FUI TRAMATOLOGO Y ME DIGO QUE MIS HUESOS DE LAS PIERNAS ESTABAN BIEN ME MANDO AL REUMATOLOJO Y FUI Y TAMPOCO ME ENCONTRO NADA PERO ENPESE HASER EJERCISIO Y DIETA Y ME HA MEJORADO LOS DOLORES UN POCO,,,PERO AL LEER LOS SINTOMAS DE TODOS LOS DE ESTE FORO Y LO DE LA MONOCLOSIS Y COMO SE TARDA TANTO PARA LOS DOCTORES DAR CON LA EMFERMEDAD ME DA MIEDO POR MIS DOLORES…UN SALUDOS A TODOS DESDE VENEZUELA..ZULIA
tengo 26 años, me diagnosticaron EMTC hace casi 10 años. mis sintomas son inflamacion de la articulacion de las manos principalmente, y a veces en rodillas, hombros acompañado de dolor muscular.tambien tengo raynaud..
estoy tomando hidroxicloroquina 200mg y deltisona b 8 mg x dia y asi estoy controlada…
tambien tengo muchisimas varices en las piernas y se me hacen moretones por nada.me hice coagulograma y me dio bien…a uds les pasa esto?
conocen algun tratamiento alternativo?homeopata?algo q de resultado para poder dejar los coritcoides??
muchas gracias
hola mi nonbre es nilda cabrera tengo 22 años estudio medicina 4 año hace 4 años tube un viaje mi sueno fue ser doctora y ayudar, pero aveces la ida nos juega un poco mal bueno como les iba ontando viaje a cuba para estudiar disq gratis porq soy de recursod limitados y fue alli q enpese a perder el pelo, dolor mucho dolor articualar,no podia mover un solo dedo. estaba muy triste de verdad pense q me hiba a morir y pedi por favor al el gobierno regresar y claroooooo como enferma era un estorbo me regresaron a mi pais bolivia estube nuevamente con mi familia y poco a poco estoy siguiendo mis sueños no es facil pero tampoco imposible claro con la ayuda de DIOS para mi todo es posible y saben el si nos escucha y poco apoco no s ayuda ahora se q nunca voy a estar sola por q el esta conmigo y m familia tb la verda no se cuanto tiempo tengo pero lo quiero disfrutar amar y dar lo mejor y ajala poder ayudar a una sola persona como yo en mi isma situacion cumpliria .. solo les dgo sigan y vivan no se dejen caer antes de tiempo. toso sucede por algun motivo y talves el muestro es vivir y dar gracias por q mediante esta enfermedad horiible buscamos la felicidad
hola julia….a mi me diagnosticaron la enfermedad hace un año aproximadamente … si en efecto la piel se hace muy sensible a cualquier cosa el sol, golpes etc… en mi caso no me a ocurrido lo de las varices… por lo tanto no puedo ayudarte mucho en eso… si cuido mucho de no darme golpes para que no se me hagan moretones que como ya sabras no son nada lindos… igual tomo plaquinol y methotrexate… y corasprina por lo de la coagulacion de la sangre me explico la dra. que en nuestro caso es mas rapida de lo normal que no es bueno pero tampoco es malo solo que tengo que controlarlo por eso tomo coraspirina… y medrol cuando me dan crisis que lamentablemente han sido muy comunes… pero en ocaciones me siento tan bien que hasta se me olvida… consulta otra opinion en esta enfermedad no hay que conformarse con una sola… en mi caso no me quejo de la dra. me ha ayudado mucho gracias a dios… espero poder tan siquiera darte el apoyo qu una vez una gran persona hizo por mi… numca crei poderme sentir buien y es verdad a veces caigo en depre pero sabes que??? que este mal se activa con el sistema nervioso por lo tanto si estamos decaidas pues la enfermedad nos absorve mas y6 mas!!!! y NO tenemos la fuerza necesari a para seguir adelante y la reumatologia y l ciencia esta super avanzada todo es posible y con tratamiento te sentiras mejor.. mucha fuerza y y un abrazo grande!!!!!
hola hace meses me dieron la mala noticia de esta enfermedad EMTC son dolores fastidiosos y dolorosos en los musculos el frio es insoportable al igual que el sol o el calor y tengo mi pareja y en la intimidad no siento nada ni placer ni nada al hacer el amor entre tantas cosas. cual seria la solucion hay que pedirle mucho a Dios para que nos ayude a superar todo
ustede asen bien con esto pork ledan animos algunas persona como ustede andicho kieren kitarse la bida pork la personas se cren k esdta es la mejor manera de solucionar todo y estan ekibocado antes de pensar en esto piense en kien lo creo y espera para k ustede se umillen asia el pork el loama austed mismoe k le estor ablando asi k cristo teama arrepientete k elespera porti y te ama mucho tu no te imaginas cuanto
Hola ,mi nombre es Ann ,tengo 41 años soy de BS AS argentina ..tengo una sola hija de 17 años ,a mi me diagnosticaron ARTRITIS REUMATOIDE a los 27 años segui el tratamientos al pie de las letras como me indicaba mi reumatologa ,tuve muchas complicaciones debido a los daños colaterales de los medicamentos como el corticoides en altas dosis ,en el año 2001 cambie de reumatologo y el me cambio el tratamiento y los daños colaterales desaparecieron ..ahora tomo ciclofosfamida ,3 mg de corticodes cada 2 dias ,hidroxicloroquina 200 mg por dia y antinflamatorios sin estoriodes para calmar los dolores …Esta enfermedad es cruel ,yo he luchado tanto y sola ..mi esposo se fue con otra porque siente verguenza de mi aspecto fisico ..en fin ..mi hija de 17 años me trata mal ..siento que no me quiere por culpa de esta enfermedad ..soy una persona alegre ,hago los aseos de mi casa ..cocino ,cuido mi gata ,mi perrita ,en fin..pero tendria que estar mejor si mi familia no me demostrara desprecio ..hay veces que estoy con la remision de la enfermedad postrada en cama sin tener a quien pedir ayuda .esta enfermedad me arruino mis sueños ,pero sigo con la mirada hacia el futuro ..quizas encuentren la cura para este mal ..saludos para todos .
Querida Ann, que pena todo lo que nos cuentas, me gustaría poder ayudarte mas pero sólo puedo escribir un par de lineas para ti.
Primero, yo creo que nos enfermamos de aquello que somos capaces de soportar y que somos capaces de llevar en nuestros hombros, la vida sabe que tú eres una mujer fuerte y probablemante tu hija no habría sido capaz de soportar todo este dolor, ¿no crees que fue mejor que te tocara a ti que a ella?
En cuanto a tu ex marido, él sólo fue un cobarde que no entiende lo que significa amar y el verdadero valor de ser pareja, de cuidarse, de quererse. Quizá tu aspecto físico no sea el modelo social esperado, pero ¿y tu alma? ¿cómo es tu alma? ¿acaso no eres una mujer digna de admirar?
Ann, cuidate mucho y sigue adelante, cultiva tu alma que es por lo cual tendremos que dar cuenta frente al de arriba
Un abrazo grande y cuenta con nosotros, estamos aquí
Cristina
ANN tu marido se fue porque no te quiere nunca se entendieron eso paso no por tu enfermedad el tiempo lo cura todo a mi me mataron al mio ya hace un año con esta enfermedad podemos llevar una vida normal con mucha fe primeramente en Dios padre y en tu medico tratante cumpliendo al pie de la letra cada uno de los trantamientos, yo tengo una esclerodermia en mi pierna y eso a mi no me impide nada eso si es feita y solo tengo 22 años, yo confio mucho en papa Dios y el es el que te va a ayudar al igual a todos los enfernos.
Hola Cristina !! gracias por tus palabras .hoy amaneci con mucha fiebre .y estuve postrada en cama mas desde las 8 am hasta 20 pm .me levante arrastrada para encender las luces y darle alimentos a mi gata y a mi perrita .mi hija se fue temprano en donde una compañera de cole ..ni siquiera me envio un sms ..estoy triste y dedici encender la pc .tengo ganas de seguir viviendo por mi hija y por mis mascotas ..pero no te puedo negar q hay momentos q me siento rechazada constantemente por mi nena y eso me duele mucho ..cada medicamento q tomo lleva su nombre ..o sea x ella sigo..tn me asusta como puede haber personas q no siente amor por la q le dio la vida .. yo le lavo las ropas en el lavarropas ..aseo su cuarto ,hago todo lo q puedo cuando no estoy con la remision de mi enfermedad .soy una persona q no sabe de odio .ni de rencor . en fin ..gracias por tus palabras .Cristina
Un abrazo enorme ..y q estes bien
Hola deniccez!
siento mucho lo que paso a tu marido .
te cuento mi enfermedad no es solo un artritis reumatoidea es un E.M.T.C ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO .hago mis tratamientos y sigo al pie de las letras como me endica mi reumatologo .pero sabemos q esta enfermedad depende mucho del estado de animo de cada paciente ..en mi caso ,yo soy una persona alegre a mi manera ,ya pase esa etapa q no aceptaba mi enfermedad ..hoy dia me encuentro muy deteriorada las manos los pies y aun asi hago los aseos de la casa con amor .en cuanto a mi exmarido ya lo supere ..nosotros estuvimos casados 13 años y el se fue x q conocio una piba de 20 años con la cual tuvo un hijo .teniamos buena relacion hasta q el conocio esta chica .y se fue ,al principio me dolio muchisimo ..pero hoy dia no me interesa ..existe un Dios y en el tengo mucha fe ..y a mi reumatologo .lo q mas me duele q yo cuando aun no estaba tan deteriorada de mi salud les servian en “bandeja de plata”y ahora q yo necesito de mi nena aunquesea para hablar no esta ,y si esta es como q no existiera ..me rechaza x esta enfermedad .en fin ..yo la amo con todo mi amor .y como me dice mi reumatologo .ella se arrepentira ,espero q no le sea muy tarde .
Te dejo un cariño enorme ..y q estes bien
GRACIAS
hola jackeline!! gracias x escribirme! tenes razon lo importante es siempre mantenerse positiva, tratar de no hacerse problema x las cosas y estar lo mas feliz posible, parece q esla clave de la enfermedad…
yo tambien voy a empezar homeopatia porque necesito dejar los corticoides cuanto antes xq me estan trayendo bastantes problemas…
un beso grande!
yo tengo la enfermedad mixta del tejido conectivo con sindrome deraynaud y sindrome de sgrojen con unos dolores musculares muy fuertes igual trato de hacer mi rutina diaria normal ya que mi familia no tiene informacion sobre mi enfermedad yo se que hay cosas yactividades que nodebo hacer por ejemplo el sol te acelera mas la enfermedad lacoca cola el cafe el cigarrillo y el alcohol mi tramiento es plaquinol aspirina en caso de dolor tomo paracetamol y vivir cada dia como si fuera el ultimo dia disfrutar de todo lo que esta al lado tuyo yser positiva con lo que te toco de enfermedad
Hola a todos! Hace 2 años que comencé a sentir los sintomas de estas enfermedades del sistema inmunológico y gracias a un spot televisivo en mi país (Argentina) sobre esclerodermia me decidí a ir al médico. Me diagnosticaron sindrome de Reynaud y enfermedad mixta del tejido conectivo, aunque todavía estoy haciendome más exámenes mi doctora me recetó azatioprina pero como soy empleada pública tengo que esperar que el IOMA (la obra social del estado que tengo) me autorice la compra del medicamento que es muy caro. Hasta ahora están demorando y están pidiendo más estudios, se podrán imaginar como estoy. Menos mal que nos dicen que deb emos estar tranquilos, cosa que es muy difícil. Mi pregunta es para los que están tomando azatioprina, tiene muchos efectos colaterales? le tengo pánico a deformarme porque mi trabajo es estar en contacto con alumnos ya que soy profesora. ¿ los síntomas del Reynaud disminuyen? ¿ cómo se sienten con respecto a los dolores musculares y al excesivo cansancio? No sabía que la alimentacion era tan importante. Trato de ser positiva pero estoy triste y no se que hacer. Gracias
quiero aclarar que los síntomas aparecieron hace dos años pero el diagnóstico es de hace 4 meses.
Soy Miroslava de Punto Fijo Venezuela,tengo 54 años,padezco EMTC desde hace 12 años, he leído sus testimonios y me dan valor y fuerza. Pienso que la mejor forma de salir adelante es sobrellevando con mente positiva y Fé en Dios todo, está en sus manos y en nuestra manera de entendernos. No me pregunto por qué a mi sino digo por qué no a mi? Dominio absoluto de mi mente, no me deprimo ni decaigo. Trabajo, soy esposa, madre, abuela, hija, pero sobre todo soy yo y por mi misma lucho para que mis días sean siempre placenteros. Los dolores muchos y fuertes. pero no permito que me derriben ni que esto determine mis instantes, La vida tiene mucho para nosotros y nosotros mucho que dar. ADELANTE.
Miroslava admiro tu fé y tu fuerza. Es muy lindo el mensaje que dejas.GRACIAS!!!
HOLA SOY IRMA TENGO 38 AÑOS ME ACABAN DE DISGNOSTICAR LA ENFERMEDAD INDIFERENCIADA DEL TEJIDO CONJUNTIVO, ENTIENDO QUE ES LO MISMO QUE LA ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO.EMPECE CON DOLORES MUY FUERTES EN LAS ARTICULACIONES DE LA MANOS Y BRAZOS, EN OCACIONES NO PODIA TOMAR NI UNA TAZA, HAY DIAS QUE ME SIENTO ENFERMA COMO CON SINTOMAS DE GRIPA, MIS MANOS CUANDO TENGO FRIO SE PONEN AZULES PERO NUNCA HA LLEGADO A PASAR COMO EN LA FOTO. CREO QUE ES EL INICIO DE LA ENFERMEDAD , Y AUN ASI ME CAUSA MUCHOS DOLORES , TAL VEZ NO TAN INTENSOS PERO SI MUY MOLESTOS. MI TRATAMIENTO CONSISTE EN PLAQUENIL 2 TABLETAS AL DIA, Y CALCORT MEDIA TABLETA TRES VECES AL DIA. ESTOY VALORANDO LA POSIBILIDAD DE TRATARME CON HOMEOPATIA LA INFLAMACION PARA YA NO TOMAR EL CALCORT. YO TRATO MI ALERGIA CON HOMEOPATIA, MI DOCTORA DICE QUE TENGO BUENAS POSIBILIDADES, ELLA TRATARIA MI SISTEMA INMUNOLOGICO DIRECTAMENTE. YO NO SABIA QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE NO SE CURA , MI MEDICO NO DIJO NADA DE ESO, YO LO SOSPECHABA. TENGO EL HABITO DE HACER EJERCICIO, AUNQUE HAY DIAS QUE EL DOLOR NO ME DEJA, DEJE DE JUGAR TENNIS ME ENCANTA, PERO LOS DOLORES DESPUES ME DURABAN VARIOS DIAS EN CONTROLARSE. TENGO VARIOS AÑOS HACIENDO PILATES . ESTA DISCIPLINA ES MEJOR LE VA MUY BIEN A MIS ARTICULACIONES. HE ESTADO TOMANDO UNOS BAÑOS EN UN TEMAZCAL( CONSISTE EN CALOR HASTA SUDAR) TSMBIEN ESTA AYUDA A MIS ARTICULACIONES. HE DECIDIDO QUE MI VIDA SIQUE AÙN DON DOLOR. ME ENCANTARIA RECIBIR UNA RESPUESTA DE ALGUIEN QUE ME ENTIENDE. ES DIFICIL PORQUE EN MI CASO MI APARIENCIA ES DE UNA PERSONA SANA.
irma: a mi tambien hay veces q me agarran dolores molestos con los cuales no me puedo mover y me siento rigida, pero tambien hay muchos dias q se podria decir q estoy como una persona sana.yo tambien estoy tomando la misma medicacion q vos, pero quiero dejar los corticoides porque estoy con osteoporosis y solo tengo 27 años.empece a probar con homeopatia hace poco, todavia no noto cambios, si los llego a notar aviso..
si encuentras algun homeopata o algun otra terapia o ejercicio q te haga bien, comunicamelo por favor.
Por primera vez me meto al internet a ver algo sobre mi enfermedad y me encuentro con esta sorpresa de que hay tanta, tanta gente con la misma enfermedad. Encontré una buena oportunidad para dejar mi testimonio y mi experiencia, para quienes recién han sido diagnosticados (no es tan terrible).También me alegra saber que como yo hay mucha gente que hace su vida normal, a mi me la diagnosticaron a los 21 años, también recibí el diagnóstico no con muy buen ánimo, pero solo porque me dijeron que era crónica y que iba a necesitar un tratamiento de por vida, era tan joven que no le tome la real seriedad que requería en el momento, sin embargo la misma enfermedad te hace mirarla con más detenimiento y cuidado, dado que es muy dolorosa y se manifiesta de distintas formas. Yo ahora tengo 40 años y he tratado de llevar mi vida de la mejor forma posible, soy psicóloga también mi profesión me ha ayudado en esto. Soy de Osorno, pero me trato en Santiago con una profesional especializada Dr. Sepúlveda, la verdad debo reconocer que no me veo todos los años como debiera hacerlo, he estado un poco floja, porque uno se acostumbra mucho a los síntomas y luego te haces inmune al dolor, tomo plaquinol 200 ml. uno al día y con eso he estado bien, porsupuesto que cuando tengo dolores, que los tengo mucho con los cambios de temperatura tomo analgésicos o las simples aspirinas, dado que sufro muchos dolores de lumbago, me cuido mucho del sol, muy amiga del bloqueador, pero eso ya pasó de ser un impedimento, hoy en día para todo ser humano el sol es dañino, además te ayuda a no arrugarte tanto.
En cuanto a la cafeína, ningún doctor me lo ha privado, sin embargo, leyendo tu comentario, voy a irlo dejando de apoco, hasta acostumbrarme, puede ayudarme en la calidad de vida que quiero tener.
Leí que una niña venezolana te consultaba por los ojos rojos, bueno a mí como parte de la enfermedad me descubrieron sequedad ocular, pero mi oftalmologo, me recetó gotas artificiales, y con eso estoy muy bien, hoy en día también la sequedad ocular está muy de moda por los computadores. BUeno la rutina de todos los que sufrimos de esta enfermedad es verse una vez a la año, o más seguido si así se requiere con oftalmologos, dermatologos y reumatologos, así se puede llevar la enfermedad de mejor forma, controlada y mejor calidad de vida. Yo tuve problemas de fertilidad no puedo tener hijos, pero sí se de gente que ha podido, alomejor solo es una características de algunas personas. En cuanto a su origen, la verdad hay muchas versiones, es genética si, pero también estas enfermedades inmunológicas son producto de estrés postraumáticos. A mí me vino después de una tremenda depresión que sufrí a los 19 años, por tanto hay que tratar a tiempo este tipo de enfermedad que pueden desencadenar una enfermedad tan complicada como esta.
Sal udos a todos y suerte en la vida.
Hola,soy Gilberto y tengo EMTC con anemia hemolitica y he visto los casos que hay de parcidas a mi pero no se si hay alguien como la mia,la padezco desde el 2000 y gracias a mi Dra.Maria (hematologa)creo que lo puedeo contar.saludos
hola me gustaria ponerme en contazto con sandra de osorno , puesto que nosotro somos de un pueblo de al lal lado y podiamos hablar gracias
Angelines si me publicas tu mail, yo te contacto, no hay problema
Sldos.
hola !!! esto es muy importante para mi! MUCHAS GRACIAS A TODOS POR TAN ALENTADORA INFORMACION… a mi mama le acaban de diagnosticar la enfermedad!!! y en casa todos estamos sumamente preocupados!!! hace dos semanas empezo a tomar cortizona … y por lo que leo no es muy recomendable … pero el doctor dice que es como se trata la enfermedad… lo que a mi me tiene mas alarmada es que mi mama tiene 4 dias sin comer… tiene la lengua muy muy inflama no puede articular bien y produce saliba en exceso!!! el doctoro que la ve no dice nada al respecto!!!! yo quiero saber si esto es normal!!! que tratamiento se debe seguir!!! ya que me preocupa que no puede dijerir nisiquiera el agua!!!… por favor alguna sugerencia o un doctor que la pueda ver … ella vive en merida yucatan mexico!!! SE LOS AGRADEZCO A TODOS DE TODO CORAZON!!!
Hola fepa:
Yo desde mi experiencia, que para otros puede ser mínima, pero que vale la pena sopesar, te aconsejaría ver otro especialista, puede que tu mamá, tenga una complicación derivada de las bajas defensas, a mi en ciertos momentos del año me ataca una faringitis horrible, que tiene todas esas manifestaciones, pero OJO, me da en invierno, como parte de una gripe, acá en el Sur de Chile es muy helado y húmedo, por tanto, siempre a comienzos de año me inyecto para poder pasar un invierno en mejores condiciones. No quiero asustarte, pero sí, debieran como familia tratar de ver otras opciones, considerando que recién le han diagnosticado la enfermedad y que al comienzo uno siempre anda muy desorientada con los médicos, yo en mi vida he visto muchos médicos, muchos reumatólogos, hasta que llegue a una especialista inmunóloga, que con ella he estado muy bien y tengo la enfermedad muy bien controlada.
Espero todo les salga bien, mucho éxito y en estas circunstancias debe primar mucho la calma.
Suerte
Amigos preciosos, yo no tengo ninguna de las enfermedades que ustedes tienen, pero si padezco de artritis reumatoide, enfermedad en donde es el Sistema Inmune quien no responde. Yo he recibido gran cantidad de tratamientos, he gastado pequeñas fortunas en cada uno de ellos; hoy en dia solo les puedo decir dos cosas… No todo esta perdido, 1-Dios nos ama y el ha dejado grandes maravillas en este mundo para ayudarnos, una de ellas es la AVEJA DE MIEL. 2-Yo he iniciado hace dos semanas un tratamiento con el veneno de las avejas mieleras, aun me falta mucho pues lo minimo son 16 semanas para empezar a ver la sanidad. Sin embargo, les puedo decir que eso si trabaja y ayuda mucho al principio porque da mucha energia, y los pinchazos de las avejas ni se sienten porque te pones hielo antes. Ademas, si se enrojece la piel puedes usar alguna crema que contenga alcanfor y metilo. Bueno, que Dios les bendiga y mucha suerte.
Hola miroslava … me gustaria comunicarme contigo pues aun no he podido conseguir a algun venezolano(a) que padezca de EMTC….
Saludos….
Para sandra , mira tedoi mi correo , y me puedes contestar en semanasanta iremos a villalon y podiamos quedar . un saludo
hola soy de san luis potosi, mexico. hace 5 meses empece con un dolor en el pecho del lado derecho,solo me molesta al respirar profundo o vostezar,en el invierno pasado comence a sentir la punta de mis dedos de las manos y pies,como entumidos,despues se pusieron rojos y al final azulados, de ahi siguio unas manchitas rojas en donde sentia esta molestia despues se pusieron como resecas las puntas,me hicieron examenes de sangre y orina y el doctor me dio como diagnostico “enfermedad del tejido conectivo” mi duda es q si sera la misma de la q hablan la mayoria …estoy asustada ya q me acaban de dar esta mala noticia ,pero al leer tantos casos igual al mio y q muchos de ustedes los estan superando bien me da animos y a pensar en q solo tengo q cuidar mas mi salud y cuidarme del frio y del sol…espero me ayuden a disipar esta duda si sera la misma EMTC…gracias
hola a todos… me dicen maggy y tngo 23 años, desde hace 8 meses que empece a sentir dolores articulares, tanto fue que ya no podia caminar y mucho menos subir escaleras,tenia que movilisarme con alguien a mi lado.yo sabia que tenia algo que ver con los huesos, artritis o quiza osteoporisis pense que el embarazo me habia descalcificado ,estuve mu asustada.
el cuadro d mi enfermedad se fue empeorando mas y mas ya no me podi mover y empezaba a despertar con dolores de huesos k imposibilitaba el movimiento de mis articulaciones …fui a un hospital cerca a mi casa y despues de varios analisis me dijeron:tienes artritis reumatoide.yo queria saber mas ,como fue, x q, etc.
asi que me fui al policlico peruano japones a escuchar otras opiniones y ahi fue cuando me diagnosticaron :enfermdad mixta del tejido conectico y el sindrome de reynaud…Dios mio dije yo: esto no me va a vencer,yo tengo que salir de esto.
Gracias a Dios hoy me siento super bien, ya no siento dolor, los medicamentos me estan haciendo efecto y hasta se podria decir que si no fuera por la esclerosis, yo stuviera completamente sana
y esto solo se lo debo, “al grande y al unico … nuestro señor Dios” se que el me puso en el camino exacto y en manos de ese dr.
asi que a todos los que tengan esta enfermedad y desean saber el tratamiento que llevo pueden escribirme a djmaggy_kawaii_k@hotmail.com
con gusto estare para ayudarlos :
Bendiciones !!
Un saludo a todos, la verdad que reconozco el espiritu guerreo en cada una de ustedes que padecen o han padecido esta afección, mi intención en este foro es comentar que en la actualidad existe mucha difusión de las terapias alternativas y que en este caso en particular el Lupus se puede erradicar aminorando los sintomas con la terapia del “Par Biomagnetico” descubierta por el “Dr. Isacc Goiz Duran” de la Cd de México. Pueden obtener más infromación de cómo es que funciona está técnica, buscando en internet. Para las personas que radiquen en Monterrey mi mail es: biomagnetismotony@hotmail.com quedo de ustedes Tony Canales.
es dificil tengo una niña de 10 ,le diagnosticaron la EMTC hace dos años lo lleva bien pero para mi es muy complejo entender.su mayor compromiso fue el pulmonar pero respondio muy bien a los esteroides ella esta muy bien gracias a dios.
compartoo con todos ustedes es muy duroo peroo a seguir!!!! hay mucho por delantee.
HoOLA A tODOS Mi NomBRe ES MaGgy , HAcE UnOS MEsES aTRAs Me DIagNOsTIcarON EsTa ENFermEDAD, En REliDAd Yo YA NO SiENTO MUcHo DOLoR; RECERDO K AnTES NO PODiA NI CaMiNAR, LAS ROdIlLas NO ME REsPOnDiAN BiEn,aHorA LAS MEdIcInAS Q esTOY TOmANDO m STan HAcIEnDO MUcHO EFECtO… GracIAS A DioS mE SIenTO MuY BIen ^^
SoLO K A MI ME PASa lo MISmO q Al JOVEn DE LA FoTO, Con LA DIFeRENCIA q NO mE DUELe y A MI Me GUStArIA tEnER COmuNICAcION COn PERsONAS Q TAMbIEN TENGAn STa ENFERmEDAD…
CreO Q ASI PODriAMoS AyuDARNos y AcONsejARnOS
Si ALGUIEN PUdIERA REsPOnDER este ComENtARIo `0`
Se LO AGRADECERIA BASTanTe ^^
BesItOS