xalutis.com

Artículos

Enfermedad mixta del tejido conectivo

27 May, 2008 Destacados, General cristina

El 3 de marzo del 2006 recibí este diagnóstico, en ese momento no sabía si era algo grave o muy simple, pero cuando la doctora que me atendió me dijo que era una enfermedad prima del lupus pero un poco más compleja, creí que me moría, que mi vida se acababa y que no podría cumplir mis sueños.

Además en mi caso, la enfermedad mixta se acompaña de un síndrome llamado Enfermedad de Reynaud, que consiste en la pérdida de la circulación sanguínea en los dedos de manos y pies, situación dolorosa y muy fea, porque los dedos se ven parcialmente blancos como a manchones y la gente no puede evitar mirarlos.

Busqué la opinión de otros médicos y tras un par de intentos fallidos, llegué al Dr. Serguio Aguilera de la Clínica Indisa, él calmó todas mis angustias y cambió el tratamiento que yo llevaba, me habían dado inmunosupresores y corticoides, los cuales retiró por ser medicamentos que presentan innumerables complicaciones secundarias, incluida el aumento del volumen corporal que ya estaba deprimiendome aún más. El tratamiento que actualmente sigo, consiste en inmunosupresores de dos tipos, de acción sintémica y localizada, además de algunas indicaciones en cuanto a dieta (por ejemplo no puedo consumir cafeina) y hábitos (por ejemplo no puedo fumar). La enfermedad mixta del tejido conectivo es un síndrome de tres micro enfermedades, por explicarlo de alguna forma, donde tu propio sistema inmunológico te desconoce y te ve como un agente extraño y por lo tanto se ataca buscando defenderse, es como sí los buenos se volvieran locos y en vez de defenderte te atacan.

Mi vida ha seguido tan normal como antes, debo abrigarme un poco más y evitar situaciones donde pueda contagiarme con algún bicho, pues mi inmunidad es muy bajita, pero eso es todo, puedo trabajar, salir, convivir con todo tipo de personas, es más, creo que ahora valoro más mi salud, pues veo lo bueno que tengo y hago todo lo que puedo con eso.

(Nota: La imagen que acompaña el artículo es una fotografia real de la Enfermedad mixta del tejido conectivo.)

Comparte en tus redes sociales:

Sin artículos relacionados.

Etiquetas:accion sintemica, Clínica Indisa, enfermedad mixta del tejido conectivo, inmunosupresores, lupus, reynaud
106 comentarios

106 comentarios a “Enfermedad mixta del tejido conectivo”

Virus Papiloma | Xalutis

[...] defensas, en mi caso yo tomo unos medicamentos para eso, pues tengo una enfermedad inmunológica (enfermedad mixta del tejido conectivo) , y me contó que la mayoría de las mujeres tiene el virus alojado en el útero, sólo que no se [...]

Julio 5th, 2008 a las 9:25 pm
Viviana Verdugo

~hola
me llamo viviana, y tengo un hijo de 14 años y hace tres años que presenta esta enfermedad , es decir tiene tus mismos sintomas, lo llevare a la clinica de la universidad catolica,ya que le han recetado tantos medicamentos que no le han hecho mucho efecto para sobrellevar esta enfermedad.
¿Como me puedo contactar con usted para que me explique sobre esta enfermedad?
hay palabras tecnicas que yo no manejo, vivo en Valparaìso, si usted pudiera contactarse conmigo se lo agradeceria, escribame a este correo.

Julio 8th, 2008 a las 3:54 pm
Cristina

Hola viviana!
No puedo contestarte al mail porque no tengo acceso a ese dato pero puedo comunicarme con usted a travès de este medio sin ningùn problema.
Por lo que yo se esta enfermedad es muy dificil de diagnosticar porque es el resultado de un grupo de sìntomas que no constituyen otra enfermedad. La foto que ves, son mis manos, eso se llama sìndrome de Reynaud y se presenta con los cambios de temperatura. Lo tiene tu hijo?? Cuàles son sus dificultades??

Cariños y suerte
Cristina

Julio 10th, 2008 a las 9:48 pm
jackeline

Hola.. hace una semana me diagnosticaron la enfermedad y al igual que tu caso viene acompañada del fenomeno de raynaud me queria como morir cuando la Dra me dijo es prima del lupus pero no menos complicada… POR DIOS!!!! solo tengo 21, me acabo de graduar de tsu se supone que de ahora en adelante lograria todas mis metas (casa, carro,seguir estudiando)… justo en ese momento comenzaron los terribles dolores articulares… despues de tantos medicos,examenes, trasnochos, angustia por no saber lo que tenia fui con una reumatologa que me diagnostico una ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO… me preguntaba bueno pero que carrizo es eso??? fue entonces cuando me comenzo a explicar y mis sentimientos dejaron de ser dudas para combertirse en miedo y tristeza … ahora entiendo cuando la gente dice: “se me vino el mundo encima” pues eso exactamente fue lo que yo senti…

De verdad me conforta mucho saber lo que dices que se puede llevar una vida normal.. pero me pregunto ¿como lo haces?… lo digo porque yo algunos dias estoy bieny otros dias no tanto… estoy tomando medrol y plaquinol y si bien es cierto que me he sentido muuuucho mejor hay dias en los que mis rodillas y codos vuelven a estar adoloridos… (tambien es cierto que me hace falta llevarle unos examenes a la dra. para que me de el tratamiento final) en tal caso me preunto… com puedo levar una vida normal??? si unos dias estoy bien y otros no!!!
Tengo muchas preguntas que me gustaria hacerte pero agradeceria que me respondieras estas…haces algun tipo de dieta o ejercicio ue permita disminur los dolores????…. tus manos presentan ess manchas blancas solo en sitios frios?? .. desde cuando las presentas???… te dijeron que tenias que evitar 100% el sol?? (por que a mi si)

Tambien te agradeceia que me suministraras la informacion dela clinica y el dr. con el cula te estas tratando.. yo soy de Guarenas y en la zona no hay reumatologos , la dra. con la cual me estoy tratando es muy buena pero las consultas son costosas y sumado a las placas, los examenes de laboratorio y el gasto que implica subir a caracas me he visto un poco ahorcada!!! pues no estoy trabajando… por lo cual estoy buscando otra opcion ademas la confianza que me inspira el saber que te esta tratando a ti….

me gustaria mucho hablar contigo te dejo mis telefonos y mi correo … si es posible mandame un mensaje de tu numeo y yo te llamo… por favor necesito saber que hay personas que salen adelante con estas enfermedad..

[Datos personales editados]

Nota: Gracias por tu escrito ha renovado mi animo!!
Gracias…
Saludos!!!

J.A

Julio 23rd, 2008 a las 12:17 pm
cristina

Hola J.A.!
Que pena que estes tan angustiada, puedo verlo a través de tus palabras. Trataré de contestar todas tus consultas.
Primero, yo vivo en Chile así que mi doctor no te sirve mucho, pero si alguna vez vienes a Chile, feliz te doy los datos, incluso te acompaño.
En cuanto al Reynaud, a mi me pasa con los cambios de temperatura y también cuando me pongo muy nerviosa y me enojo, parece que se afecta con mi sistema emocional. La foto del artículo, son mis manos.
En este momento tú estás pasando por una crisis de la enfermedad por eso sientes tanto dolor y probablemente tu Reynaud esté muy activo, pero con el tratamiento las crisis se controlan y luego los malestares son menores. El año pasado yo tuve que quedarme en cama como 4 veces (un día por vez) porque a mi se me inflamaba la cadera, pero este año no me ha pasado nada grave, sólo dolores menores, por lo que ningún día he tenido que quedarme en cama, eso es muy bueno, aunque igual a veces me dan dolores, en esos casos, me abrigo bien la zona afectada, con bolsa de agua caliente si es necesario, y me tomo algún analgésico, partiendo siempre con paracetamol, si no pasa tomo ácido mefenámico y si el dolor es aún muy fuerte, tomo nefersil.
En cuanto al sol…. es verdad, pero tienes que hacerte amiga del bloqueador solar. Yo uso bloqueador factor 50 a 70 todo el verano y los días cuando hay sol en invierno, también uso. Lo sombreros también ayudan. Lo que pasa, es que con el contacto con el sol, se puede activar un lupus dérmico, que son manchas rojas y heridas, lo cual es feo y dolorosos, además en la cara pueden aparecerte unas manchas llamada “alas de mariposa” que se aposan en tus mejillas, lo cual tampoco es muy lindo.
Mi medicación es: 2 tabletas de plaquenil al día y 6 tabletas de metotrexato (un tipo de quimioterapia) a la semana, más 2 de ácido fólico. Házte la rutina de los medicamentos y después, al poco tiempo, los veras como parte de tu rutina, como ducharse o lavarse los dientes. Yo no tomo medrol, que son corticoides, porque esos medicamentos tienen muchos efectos secundarios, aunque son muy buenos cuando existe mucha inflamación, ojalá te los cambien pronto.
Debes informar a todos tus médicos de esta enfermedad y también al dentista porque como tendrás las defensas bajas debe ser mucho más cuidadoso con el instrumental y todo lo que use en tus tratamientos. Te aconsejo que no te hagas tatuajes, ni orificios en ninguna parte, incluso, mejor depílate en tu casa, para evitar cualquier posibilidad de contagio de cualquier cosa.
En cuanto a la dieta, no hago nada especial, sólo: No fumo nada, No tomo café, Ni coca cola, consumo pocos productos en conserva y trato de evitar la grasa animal, esos son los únicos consejos de mi doctor.
En cuanto a ejercicios, yo trabajo hartas horas y de verdad, no me gusta mucho hacer ejercicios, pero el yoga es el ejercicio predilecto para nosotras.
Espero haber contestado todas tus dudas y ojalá te mantengas en contacto para saber como vas y si tienes cualquier duda, por favor no dudes en preguntar,
Un abrazo
Cristina

Julio 26th, 2008 a las 9:15 pm
jackeline

Hola Cristina.. gracias pòr responder , tendre en cuenta tus recomendaciones… upsss pense que eras venezolana .. igual me gustraia que estuvieramos en contacto.. ya estoy mucho mejor gracias a dios.. estoy mas animada .. de hecho estoy buscando empleo porque ayer que fui con la dra me dijo que mas adelante podria mandarme unos medicamentos que son costosos..por este mes seguire tomando 1/2 tablete de medrol al dia porque aun estiy muy inflada.. ya para el mes que viene bajara la dosis a 1/4 luego sera interdiario hasta que lo elimine por completo.. comenzare esta semana a inyectarme methotrexato ( creo que es el medicamento que usas) me explico la dra que es para prevenir los posibles poros que pueden aparecer en los huesos de las manos debido a la artrtitis.. me las mando en tabletas pero aqui no se consiiguen por la que me inyectare 5 mg a la semana.. y continuare tomando plaquinol..

queria hacerte una pregunta es que he notado que mis ojos estan muy rojos ultimanente no se si a ti te a pasado eso??? .. igual la dra me mando a hacer un chequeo con el oftalmologo.. para descartar que los medicamentos esten alterando mi vista… tambien tengo que hacerme un examen de orina al año.. para verificar el correcto funcionamiento del riñon… En cuanto al sol segui tu consejo y estoy usando bloqueador.. aqui el sol esta mas fuete que numca!!!

Otra pregunta es cierto que si salgo embrazada mis hijos pueen heredar la enfermedad???.. yo no piendo tenerlos por ahora pero si maaaaassss adelante… y eso me intriga.. en realidad no me gustaria que heredaran eso..

Cristina nuevamente gracias, cada dia que pasa supero mas esto y siento que no sera un impidemento para lograr las metas que me habia propuesto…estoy aferrada inmensamente a al poder de dios y saber de tu caso me a dado fuerzas…

En espera de tus comnetarios..

Gracias

Saludos…

Jackeline

Julio 30th, 2008 a las 4:03 pm
hugo

yo padesco de esta enfermedad desde el 2002 y con el tratamiento con inmunodepresores estaba peor desde el 2006 me estoy atendiendo con un reumatologo en la plata y lounico que me hace tomar es adalat retard para sobrellevar el rayno y me va muy bien para calmar el dolor en las articulaciones dorixina flex ypara el fan positivo ganas de vivir y mente positiva ya que es una enfermedad sicosomatica gracias adios lo estoy negativisando aunque los dolores aveses son insoportables en las visitas que realiso al medico me dice siempre lo mismo tu cura esta en vos en las ganas de vivir y en la mentalidad positiva

Julio 31st, 2008 a las 7:00 pm
cristina

Jackeline:
Que bueno que estás buscando trabajo, esta enfermedad no puede paralizarte sino por el contrario, nos recuerda la fragilidad de la vida y lo importante que es vivir aquí y ahora. En cuanto a lo del sol, a mi no se me ponen rojos pero si me cuesta mucho enfocar cuando paso de un lugar oscuro a uno claro. Existe una hipersensibilidad a la luz solar, es posible que eso te esté afectando, ¿te gustan los lentes oscuros? Creo que tendrás que usarlos….
En cuanto a la herencia, dicen que esta enfermedad en congénita, es decir naciste con ella y sólo se manifestó ahora, además es genética, osea alguien de tu familia debe tener algún tipo de enfermedad autoinmune, pero en mi caso, yo sólo tengo un tío lejano que tiene lupus, y ninguno de sus 5 hijos lo heredó, así que en realidad no es directo. La maternidad también es muy importante para mi y si por esas cosas del destino, llego a tener un hijo con esta enfermedad, tendrá una mamá experta que lo ayudará en todo, o no??
Un abrazo y sigue con ánimo, tu cabeza debe ayudarte a integrar eta enfermedad en tu vida, no luche contra ella, sino con ella para estar mejor.

Agosto 2nd, 2008 a las 5:47 pm
cristina

Hugo:
Hola!!! Eres el primer hombre que conozco comparte este mal, de dónde eres??. Te cuento que yo soy psicóloga de profesión y estoy de acuerdo contigo en que uno puede ayudarse o destruirse mentalmente. Frente a enfermedades como esta, la fuerza mental y sobretodo el control mental son fundamentales para mantenerse bien. Sin embargo, la enfermedad es real y requiere de apoyo farmacológico sobretodo cuando estás en brote, porque la destrucción celular y los dolores no son psicológicos sino reales. Que pena que los inmunosupresores te hayan afectado, a mi me han ayudado bastante y actualmente tengo la enfermedad controlada. No puedo más que felicitarte por tu fuerza.
Cariños

Agosto 2nd, 2008 a las 5:52 pm
jackeline

hola cristina… tienes mucha razon… todo lo que pasa tiene su porque … y debemos luchar con eso… garcias a dios me he sentido boen.. ya comenze a inyectarme.. queria hacerte otra pregunta.. cuando te duchas no importa si el agua esta caliente o fria… es que ultimamente he escuchado el comentario que es mejor que el agua no este fria… si me puedes informar al respecto.. tambien queria saber si tienes algun correo de hotmail para tener otra forma de comunicarnos…

Gracias…

saludos..

Jackeline

Agosto 12th, 2008 a las 4:04 pm
Paola Figueroa

Hola Cristina…yo tengo esta enfermedad hace dos años más o menos y la verdad algunos días uno se encuentra bien y otros mal, pero mi gran problema es que al parecer debido a esta enfermedad ya e perdido 3 hijos durante la gestación, simplemente entre una eco y otra estos dejan de respirar, esto ha sido muy duro mi, los doctores me dicen que es mi enfermedad y me mandaron a realizar un montón de exámenes y me derivaron ahora un ginecólogo de alto riesgo para que junto con mi reumatólogo estudien que paso y si tengo posibilidades de embarazarme otra vez, ya que solo pude tener una hija sin problemas que ahora tiene 13 años, si alguien le sucedió algo parecido agradecería que me contaran su experiencia.

Saludos Paola

Agosto 22nd, 2008 a las 6:07 pm
martha

tengo una nena de 12 años hace un año le diagnosticaron un lupus like,tiene tratamiento de cprednisolona, cloroquina y azatriopina ella, estudia y tiene una vida normal aun que siempre estamos ala defeciva, tiene muchos efectos de los corticoides me gustaria saber otros tratamientos alternativo, y algunas pautas de vida, gracias

Septiembre 3rd, 2008 a las 1:52 pm
OLIVIA LOPEZ

hola yo tengo 27 años y tres años con enfermedad mixta del tejido conectivo empece con dolores articulares y fiebre despues me llene de ronchas y mi piel se reseco mucho al grado de traer sangradas las manos y asi dure casi dos años con sintomas diferentes y a mi me diagnosticaron la enfermedad hasta que tuve un dolor muy fuerte en el pecho esta enfermedad ataca los pulmones yo tuve hipertension pulmonar se me inflamo la membrana que cubre los pulmones y la del corazon o sea pericarditis estuve al grado de tener un infarto estuve internada tres dias y un mes en reposo el tratamiento me provoco calambres dolorosisimos en las piernas y brazos subi 10 kilos me aisle la vida me cambio de un dia a otro la verdad es que las enfermedades acaban con todo de un segundo a otro tuve que cerrar mi negocio se me vino todo encima pero uno aprende a vivir con esto a veces la gente no entiende el que te sientes mal te ven como bicho raro yo por eso opte por ser feliz y vivir… no se desanimen yo creo que con esta enfermedad he valorado mil cosas de las que uno a veces no ve y he aprendido a vivir siempre con una sonrisa a no desperdiciar ni un segundo de mi vida a hacer de todo a aprender mucho yo toco el acordeon en un grupo norteño trabajo en un colegio volvi a poner mi tienda aprendi a tejer ahora estoy tomando clases para poner uñas y estoy pensando en meterme a una escuela de gastronomia.. la vida todavia la tenemos y si me siento mal a veces pero hay que encontrarle un sentido a la vida a veces me deprimo y la gente que tengo cerca no me entiende.. bueno solo mi mamita, y me he caido mil veces y mil veces yo sola me he levantado he aprendido muchas cosas pero aun asi me faltan muchas mas por aprender, a veces tiro la toalla y tomo fuerza de no se donde y la vuelvo a levantar. eso es todo no darse por vencidos…yo estoy enferma y hago mas cosas que una algunas personas sanas, si fue muy duro pero aqui sigo. siendo amiga de la enfermedad

Septiembre 11th, 2008 a las 2:48 pm
cristina

Paola:
Primero que nada, perdón por demorar tanto en responder, ya estoy de vuelta!
Que pena lo que estás pasando…pero a mi también me han dicho que el tema del embarazo no es fácil, tanto por los medicamentos que tomamos, como por la enfermedad en sí misma. Gracias a la vida, ya tienes una hija y quizás deberías derrochar toda tu energia en ella, la vida es sabía y quizás no tendrías energía suficiente para dos hijos….
Suerte en tu búsqueda y escucha los mensajes que la vida te va dejando por allí.
Cariños!
Cristina

Septiembre 28th, 2008 a las 3:50 pm
cristina

Jackeline!! Cómo estás?? Cómo va tu tratamiento??
Te cuento que estuve de viaje, fui a Medio Oriente y aunque tuve varias indigentiones por problemas estomacales y tuve que cuidarme en extremo del sol, el viaje estuvo sin contratiempos y pude hacer una vida completamente normal, esto me da mucha fuerza y me anima a seguir adelante con estos molestos tratamientos.
Un abrazo,
Cristina

Septiembre 28th, 2008 a las 3:53 pm
cristina

Martha:
Hola! Que pena que está enfermedad haya atacado a tu hija siendo ella tan jovencita, pero bueno, hay que ponerle el hombro no más.
Te cuento que de tratamientos alternativos yo sólo se del yoga, que es un tipo de ejercicio de bajo impacto que adeemás de ayudarnos físicamente a fortalecer nuestras articulaciones, limpiar nuestro organismo y mejorar la repiración, nos ayuda a controlar mejor nuestro cuerpo y ser más concientes de lo que en él ocurre.
Como consejo, te diría que evites el frío y cualquier tipo de cambió de temperatura brusco, protégela del sol con factor sobre 50 invierno y verano, pero indispensablemente en verano, que use sombreritos y lentes de sol; evita las grasas animales y los productor en conserva, porque requieren mucho esfuerzo de nuestro cuerpo para digerirse; la cafeína a mi me la prohibieron por los medicamentos, supongo que eso ya lo sabes; y evita que esté en lugares donde fumen porque el humo del tabaco es veneno para nosotras.
Suerte! y tranquila, porque es una enfermedad fea pero con el tiempo aprendes a convivir con ella.
Cariños,
Cristina

Septiembre 28th, 2008 a las 4:00 pm
cristina

Olivia…. pucha que te tocó duro el primer brote, y por lo qe entiendo, no te diagnosticaron muy rápido la enfermedad!! Lo bueno es que ahora, teniendo el diagnóstico, ya sabes como y de que cuidarte y si estás con un buen tratamiento, pronto estarás estable y volverás a hacer una vida casi completamente normal. La gente no entiende mucho lo que nos sucede, porque el dolor no se ve pero debes estar tranquila y enfocar toda tu energía en trabajar para ti, para estar cada día mejor y con una mayor conciencia de lo que te sucede y de como tu misma, a través de mensajes positivos puedes darte ánimo y mejorar tu estado,
Suerte en todo y recuerda que habemos más como tu dispuestos a conversar y estar cerca para ser un grupo de apoyo,
Cariños
Cristina

Septiembre 28th, 2008 a las 4:05 pm
Joana García

Hola!!!!
pues mira te contaré recien este 3 de Octubre del 2008 me han diagnosticado lupus eritematoso sistemico, ya llevaba más de dos años viendo que tenía sin que me diagnosticaran, cada mes me hacían analisis de sangre, orina, placas, en fin, con los sintomas llevo muchisimos años atras pero siempre me los trataban por separado….
yo he pasado por migrañas severas en las que me han tenido que hospitalizar, tambien he estado internada por presión alta y por problemas estomacales que me han llevado a la deshidratación, asi como constantes mareos que me han llevado a perdida del conocimiento esto me paso hace algunos meses, inflamación de las articulaciones con un dolor atros que no le deseo a nadie, la inflamación de los gangleos igual es doloroso, sangrado bucal y ulceras bucales, nauseas, vomitos, la perdida paulatina de la visión, tengo deformación en los dedos de las manos, asi como sensibilidad a la luz, perdida de fuerza, muchas veces me cuesta caminar, caída del cabello, he perdido mis cejas, tengo una lesión en el pie y para que le sigo…la verdad ha sido bien dificil llevar todo esto y hubieron algunos medicos que me dijeron que yo no tenía nada, que estaba loca y que yo me inventaba las cosas, como quisiera que esos medicos se informaran más y no dijeran las cosas por decir, porque ellos no son los que sufren de estos dolores tan severos por los cuales atravesamos, llevo muchisimos años tomando medicamentos y nada aminora el dolor, yo vivo en Cancún, México y no te voy a mentir tengo mucho miedo pues no se como llevar esta enfermedad, tengo 2 hijos y mis embarazos fueron de alto riesgo y me la pase fatal, me hace falta energia, siempre estoy fatigada, agotada, a veces no tengo fuerzas n para abrir un paquete de galletas, me da miedo convertirme en una inutil y ni siquiera poder atenderlos, no se como sobrellevar mi vida, que dieta seguir, que hacer y que no hacer, tambien me dijeron que no debo estar sobreexpuesta al sol ni a los cambios bruscos de temperatura…..

Octubre 6th, 2008 a las 4:15 pm
ROSY MARTINEZ DE GOMEZ

a mi sobnrina le acaban de diagnosticar ENFERMEDAD MIXTA estamos angustiados .Somos de Argentina y quisiera saber si tienes conosimiento de algun medico que este especializado en este tema,ya que en la provincia donde vivimos que es San Miguel de Tucumâ hemos recorrido varios consultorios y le dan tanto corticoides que esta deformândose y al verse asî se deprime mucho.Desde ya muy agradecida.Espero me contestes pronto.

Octubre 6th, 2008 a las 10:17 pm
victoria

Soy Argentina,hace cuatro meses me diagnosticaron EMTC, luego de dos años de terribles dolores musculares en brazos y piernas e inutulidad casi total en las manos..Tengo 27 años y realmmente estoy muy mla animicamente.
Empece el tratamiento con corticoides y metotrexato hace casi 3 meses y a pesar de que los dolores han disminuido, he engordado mucho y eso me deprime aun mas.
Quiero vencer a esta enfermedad, pero siento que no me muero poco a poco y que no me va a alcanzar la vida para cumplir todas mis metas…Estoy muy deprimida y realmente me haria muy bien poder compartir experiencias con Uds.
GRACIAS! Mi mail: vickyscardapane arroba hotmail.com

Octubre 7th, 2008 a las 12:51 pm
cristina

Johana García:

Cuanto siento lo que te ha ocurrido, que pena que te encontraras con médicos tan irresponsables, insensible y faltos de profesión; lo único bueno es que por fin te han dado un diagnóstico y que ahora, con la medicación adecuada, seguro estarás bien.
Yo se lo difícil que es todo esto, muchas veces, también me he sentido así de derrotada, con ganas de nada y sin poder comentarlo con nadie por miedo a no ser comprendida, pero debes ser fuerte y darle gracias a la vida por haberte dado 2 hijos maravillosos, me imagino que sabes que los embarazos son difíciles de mantener con estas enfermedades.
así que ánimo y mucha fuerza; cuídate mucho del sol que por tu ciudad, Cancún, es harto.
Cariñs y cuentanos como vas.
Cristina

Octubre 12th, 2008 a las 6:41 pm
cristina

Rosy Martínez:
Yo soy chilena y el médico que me trata a mi, trabaja acá, en la Clínica Indisa, su nombre es Serguio Aguilera y a mi no me da corticoides por los muchos efectos colaterales que cotrae, si no pueden venir a Chile, busquen otras opiniones porque los corticoides son muy fuertes y además de los daños físicos que provocan, como el cuerpo se desforma tanto uno termina con depresión.
Suerte en su búsqueda… y si quieren otro tipo de ayuda o dude en escribir.
cariños a su sobrina
Cristina

Octubre 12th, 2008 a las 6:44 pm
cristina

Victoria…. tenemos casi la misma edad, yo actualmente tengo 29 pero me diagnosticaron EMTC a los 26 y se lo que se siente. Pronto estarás bien, habla con tu médico acerca de los efectos de los corticoides para que te cambien el tratamiento lo más pronto sea posible y tu ánimo no se vea afectado aún más por el cambio de apariencia. Debes tener paciencia, lo importante es que ya tienes el diagnóstico y ahora es sólo necesario un poco de tiempo para estabilizarte, como podrás leer las experiencias de otras personas, este diagnóstico demora años en definirse y mientras tanto las personas se enferman cada vez un poco más.
Cuídate del frío, de cualquier cambio de temperatura, del sol y no consumas café ni tabaco.
Cariños y suerte
Cristina

Octubre 12th, 2008 a las 6:49 pm
victoria

Agradezco las palabras de animo…
La verdad me hace bien saber que no estoy tan sola en todo esto..
La verdad estoy viendo la posibilidad de ver a otro Reumatologo y consultar sobre alguna terapia alternativa, menos agresiva que los corticoides..
Alguien sabe de otra medicacion que pueda suplantarlos?
Gracias! Estamos en contacto!

Octubre 14th, 2008 a las 12:20 pm
Yadira

HOLA A TODAS, MI NOMBRE ES YADIRA Y FUI DIAGNOSTICADA CON ESTA ENFERMEDAD HACE YA 5 AÑOS, TARDARON 3 EN DARME EL DIAGNOSTICO REAL.
SE QUE ES DIFICIL Y DA MIEDO EN PENSAR QUE PUEDA PASAR EN UN FUTURO.
LO MAS IMPORTANTE ES MANTENER UNA ACTITUD POSITIVA, CREANME QUE AL MENOS A MI ME A AYUDADO A NO DEJARME CAER. COMER BIEN, NO TENER VICIOS Y HACER EJERCICIO ES MUY IMPORTANTE Y AYUDA A REDUCIR LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS MEDICAMENTOS.

LES ENVIO SALUDOS Y ANIMOS….

Octubre 17th, 2008 a las 6:55 pm
Patricia García de Monterrey, N.L. México.

Hola a todas, apenas acabo de descubrir este foro y me pareció realmente bueno, voy a proponerle a mi Reumatóloga a ver si quiere entrar a darnos tips porque también sería bueno que algún especialista se involucrara no solamente a darnos consejos o a explicarnos nuestras dudas, sino creo que sería interesante que ella como MEDICO sepa cómo nos sentimos los que padecemos esta enfermedad y todas las dudas que tenemos…que en general creo que tenemos las mismas dudas.

A mi me diagnosticaron hace 1 año y medio…a principios del 2006 comencé con dolores en las articulaciones, no me podía mover NADA, no podía ni abrir un frasco de vidrio, primero pensaron que era Artritis Reumatoide y luego comencé con la sequedad en la boca, ojos, vajina, etc. que es el Sindrome de Srojen y luego con el Reynaud, ya con estos 3 síntomas me dijeron que tenía la Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo…También me han salido ronchas en la piel con comezón (tipo alergia) y me duró como 3 meses…es INSOPORTABLE…Me comenzaron a dar Inmunosupresores, yo tomo IMURAN de 50mg comencé con 3 pastillas al día, y Prednisona (que tomé por casi dos años pero que ya me la suspendieron porque mi cuerpo ha reaccionado muy bien)…

Bueno en resumen, En este momento me siento muy, muy, MUY bien. ya no me siento cansada y no me duele nada…el invierno pasado lo sobrellevé bastante bien, el reynaud apareció en muy pocas ocaciones, sólo en días que el frío estaba por debajo de los 10 grados centígrdos…y durante todo este año (2008) no he tenido sintomas de nada. Actualmente estoy tomando el IMURAN una pastilla un día si y un día no, tomo Acido Fólico Diariamente y tomo una pastilla de Aspirina Protec diaria…cabe mencionar que yo estoy en supervision médica cada 3 meses…me hacen examenes de Biometría Hematica Completa, Perfil Bioquímico, y Examen de Orina. y de vez en cuando me pide otros estudios como C3 y C4, Anticardiolipinas, etc.

Voy a explicar esto del Porqué de la Aspirina Protec Diaria, yo siempre he tenido problemas para embarazarme, había estado en tratamiento de fertilización por casi 6 años, y cuando comencé con los primeros síntomas de la enfermedad Mixta, mi Reumatóloga me dijo que mi Infertilidad tenía mucho que ver con mi enfermedad..me hizo unos Examenes de ANTICUAGULANTE LUPICO, el cual siempre tengo positivo a causa de esta enfermedad y ella me explicó que esto es un problema de coagulación que hace que se pierda el bebé casi desde el momento de la concepcion….que aunque logre embarazarme lo podria perder en cualquier momento del embarazo…

Con esto no las quiero asustar a las que todavia no son mamás o quieren serlo , como ustedes saben esta enfermedad es un conjunto de varias enfermedades que bien podrian ustedes padecerlas o no…explico mi caso por aquellas que ví que escribieron y que dicen que no han podido embarazarse como yo…para que platiquen con su médico o ginecólogo de esto.

Y que vean que yo estoy sobrellevando muy bien la enfermedad y que ahorita estoy SUPER CONTROLADA y que NO ME DUELE NADA y llevo una vida ABSOLUTAMENTE NORMAL…y tal vez me dice mi doctora que poco a poco pueda estar yo sin medicamentos.

ANIMO Y DE VERDAD QUE CON UNA ACTITUD POSITIVA Y SIEMPRE CON SUPERVISION MEDICA PODEMOS LLEVAR UNA VIDA DE CALIDAD.

Octubre 21st, 2008 a las 2:28 pm
jackeline

Hola Cristi….Guaoooooooo… que cantidad de personas han escrito!! veo que cada dia somos mas las personas que tenemos este mal…espero poder ayudar a todos asi como tu lo hiciste conmigo!!! yo estoy muy bien gracias a Dios… bueno hace aproximadamente hace 2 semanas sufri una crisis terrible… es que aqui en Venezuela es muy restrigido el methotrexate y duro 1 mes sin inyectarme.. ya gracias a Dios lo consegui y mucho mejor en pastillas…ahorita mi dolor de cabeza es la caida del cabello… se me cae a montones!!! la Dra dice que es normal pero Dios me asusta pienso que quedare calva!!! si sabes de algo para contrarestar esto por fa avisame…. de resto llevo una vida normal.. comenze a trabajar y eso a mejorado mi animo!!! ya veo que es cierto lo que me dijiste en una oportunidad se puede llevar una vida normal solo que hay que cuidarse y casarse con las pastillas y el bloqueador… mi medicacion en este momento es una tableta de plaquinol y una de coraspirina al dia.. y las 5 tabletas de methotrexate a la semana…nuevamente estoy con 1/4 de medrol al dia hasta que bajen la inflamacion que sufri por falta del methotrexate… y bueno no te niego que a veces me deprimo y me pregunto porque no puedo ser una persona sana como el resto de las personas que conozco.. en esos momentos recuerdo que una vez me escribiste que no hay que luchar en contra de la enfermedad si no con ella…
Mil gracias por tus palabras!!!
En espera de tus valiosos comentarios!!
Un abrazo
Jackeline

Noviembre 7th, 2008 a las 6:39 pm
jackeline

Holassssssss PATRICIA, PAOLA, MARTA, OLVIA, JOHANA, ROSY,VICTORIA…
Me diagnosticaron la emfermedad hace dos meses aproximadamente tengo 21 y siento que el mundo se me venia encima… ya gracias a Dios estoy muy bien.. con dolores en las manos cuando hace mucho frio… y me dio una crisis por la falta del methotrexte… sie se puede vivir una vida normal con la enfermedad solo que ahora tenemos que valorar mucho mas nuestra salud!!!

Para cualquier informacion estoy a la orden… este es mi correo: jackeline_alvarado82@hotmail.com

Cuidense mucho..

Saludos

Jackeline

Noviembre 7th, 2008 a las 6:46 pm
cristina

Jackeline!!! Que bueno que reapareciste!!!
Que rico saber que estas mejor y que tu ánimo anda tan bien, eso es lo principal para que todo mejore en tu vida. No sabes lo importante que es para mi saber que mis palabras te han servido, porque frente a esta enfermedad, tener alguien que comprenda lo que cada uno vive, no es nada fácil. Te cuento que yo estoy bien, mi salud está estable e incluso me han bajado levemente la dosis de plaquenil. En relación al pelo, cuando pase la crisis, dejará de caérsete, ten paciencia.

Un abrazo grande y suerte en tu nuevo trabajo
Cristina

Noviembre 9th, 2008 a las 5:46 pm
Monica Castruita

Hola a todos!! PUES YO HE ESTADO CON VARIOS DE LOS SINTOMAS QUE USTEDES COMENTAN POR MAS DE UN ANO Y AL IGUAL QUE ALGUNAS DE USTEDES LOS MEDICOS NO DABAN UNA PARA DECIRME QUE PASA CONMIGO… PERO RECIENTEMENTE ENCONTRE UNA REUMATOLOGA QUE DE UN DIA A OTRO ME DEVOLVIO LA ESPERANZA Y LOS ANIMOS DE SEGUIR LUCHANDO, AUN ESTAMOS TRABAJANDO EN RESULTADOS DE LABORATORIO Y TODO ESO , PERO POR LO MENOS HE PODIDO VOLVER A JUGAR CON MIS NINOS , YA QUE TENGO 2.Y EFECTIVAMENTE COMO COMENTARON ALGUNOS DE USTEDES , ESTAR CON MENTES POSITIVAS ES ALGO QUE DEFINITIVAMENTE NOS VA A AYUDAR…. LES DESEO LO MEJOR A TODOS Y QUE DIOS NOS AYUDE A AYUDARNOS , VALGA LA REDUNDANCIA….

Diciembre 31st, 2008 a las 1:47 am
Monica Castruita

qUE MALA MEMORIA .. QUE TENGAN UN MARAVILLOSO ANO NUEVO , QUE SEAMOS CAPACES DE ANIDAR EN NUESTROS CORAZONES LA ESPERANZA Y LA FE , PARA SALIR ADELANTE , EN ESTE NUEVO ANO…. SUERTE PARA TODOS!!!!

Diciembre 31st, 2008 a las 1:50 am
rosario esquivel

hola, me encontre de casualidad con su articulo y felicito por tener el valor de enfrentar esa enfermedad, tengo una amiguita k tiene esa enfermedad y esta a veces mal y otraas no tanto, pero con mucha voluntad y animó sale adelante .le hablare de todos ustedes para k comparta sus experiencia de vivir con esa enfrmedad tanto tiempo , ella tiene 69 años. algo tendra k aportara con ustedes. somos de MAZATLAN, SINALOA, MEXICO

Enero 13th, 2009 a las 6:44 pm
vicky

hola mi nombre es vicky nuño vivo en Mazatlán desde como 25 años ya sentia algo de esos sintomas pero todos los medicos al cual yo acudia me relacionan con k yo no llevaba una vida sexual activa ya k enviude de esa edad y jamas me volvi a casar. tengo 3 hijos de mi matrimonio una mujer y unos gemelos de los cuales ninguno ha presentado caso como el mio al contrario muy sanos.con respecto a los medicos eso me traumaba ya k yo sentia k no erea eso y k enfocaron mis sintomas en ese aspecto,hasta k en el 88 llego a mi clinica isstte un internista el cual me hizo infinidad de biopcias de las cuales todo daba negativoun medico Urologo me oriento y acudi a la clinica Mexico americano en guadalajara , jalisco en el mes mazo del 88 hay se me dio me diagnostico d l cual leo de ustedes k lo primero k se me dijo k necesitaba apoyo psiquiatrico y k mi calidad de vida hiba depender de mi misma de lo positiva k yo fuera con mi enfermedad para enfrentar estos dolores k son inesplicablesme imagino k al ustedes al igual k yo sentimosk el apoyo de los k nos rodean es la verdadera medicina de mis tres hijos no tengo apoyo en ese aspecto si pido un abrazo como enfado , si les solicito me escuches como me siento en los momentos de dolor no me creen y disen k son chantajes de mi parte hasta el momento mi familia ni por parte de madre u padre se k han padecido esta enfermendad, agradesco a ustedes una oracion para mi y cualquiera k se encuentre en esta situacion.echenle ganas su amiga vicky mi actual edad es de 62 años y mi animo no decae nunca rodeense de personas positivas eso es lo k ami me ha ayudado…….

Enero 13th, 2009 a las 9:04 pm
Patricia García de Monterrey, N.L. México.

Vicky, por lo que yo he leído esta enfermedad es relativamente nueva..es decir, que apenas hace algunos años que la diagnostican como tal…antes no sabían qué era, ni cómo tratarla, se confundía mucho con otras enfermedades…

Cuando a mi me preguntan de mi enfermedad y me ven con cara de incredulidad ya que son demasiados síntomas a la vez, les explico que por eso se llama MIXTA por presentar varios sintomas, aveces por separado y aveces juntos …y cuando aparecen juntos nos sentimos muy mal…

A esas preguntonas les digo que accedan a esta página web que es la descripción más sencilla y completa que me he topado de nuestra enfermedad.
http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=1790

El único consejo que puedo dar es que se cuiden del Frío.
Animo!

Enero 15th, 2009 a las 2:57 pm
jackeline

Hols Cristi.. espero que estes muy biem.. te cuento que yo estoy excelente … hace como 2 meses si me vi malita porque me dio amibiasis.. y rebaje unos cuantos kilitos por eso =(… mi Dr. me dijo que que en otra persona fuera sido una cuestion de dias pero en mi caso me ataco horrible porque cuando tomaba los medicamentos me caian fatal en el estomago…ya eso paso gracias a dios.. y solo he sentido dolores menores que desaparecen con reposar la zona afectada… la caida del cabello a cesado.. sigo con mi vida normal.. trabajando y rumbeo de vez en cuando…dandole gracias a dios cada dia porque recuerdo los dolores insoportables y la depre que tenia y siento que lo he superado…me daran crisis pero con el tratamiento son mas llevaderas… =)

Una consulta Cristi.. he sentido un poco de malestar ultimamente en el estomago..y dolores no fuertes pero si incomodos… se que el mal que compartimos ataca los organos.. no he consultado con mi Dr. porque me toca cita pronto.. si sabes algo al respecto por fa informame.. tambien quiero saber como estas.. por fa escribeme!!!

Como siempre en espera de tus valiosos comentarios…

Saludos….

Jackeline

Enero 20th, 2009 a las 6:17 pm
Angela

Hola amigas, en primer lugar daros las gracias por vuestros comentarios acerca de nuestra enfermedad. Yo también padezco esta enfermedad EMSC desde hace 1 año y medio, tengo días mejores y días peores, estoy tratada con inmunosupresores y phedisona y desde que tomo esta última estoy mejor. Yo noto mucho la alimentación, comer cosas sanas, naturales y sin conservantes grasos y dulces, me hace que tenga menos dolor en las manos,hombros y cuello que es donde yo padezco más inflamación. El estar tranquila intentando tener los menos sobresaltos posibles ???? también me hace estar mejor.El ejercicio, simplemente andar y mi ducha calentita, que sería de mí sin mi ducha, fantástica.
Intentar quejarme lo menos posible también me ayuda a autoconvencerme que tengo que ser fuerte para sobrellevar lo mejor posible esta enfermedad.
Un beso muy fuerte para todas/os, y mucha suerte.

Enero 22nd, 2009 a las 7:00 pm
Hori

Hola a todos!
Les cuento que yo padezco hace 12 años esta enfermedad. Me la diagnosticaron a los 18 años y comenzó con una fatiga muscular que se acrecentó hasta no tener fuerzas para pararme. Me enviaron a un traumatólogo pero al ver éste que los medicamentos que me había recetado no causaban efectos en mí, me envió a un reumatologo. Ahí fue que descubrieron la EMTC, ya que, tenía antecedentes de Lupus en la familia (una tía). Agradezco en el alma a la Dra. Marchetti de Viña del Mar (Chile), porque me ayudó a sobrellevar esta enfermedad crónica a una edad dificil, así como decía una persona mas arriba, que uno tiene muchos sueños y piensa que no podrá cumplirlos. Pero, les digo a todas que no se preocupen, los sueños igual se pueden realizar. Yo fuí a la Universidad, me titulé de Pedagogía Básica con excelentes calificaciones y llevé una vida de universitaria lo más normal que se puede desear. Después trabajé 2 años y jamás tiré una licencia médica. Me seleccionaron para trabajar en Francia y ahí estuve 1 año y recorrí toda Europa… ahora me apronto a vivir sola en Villa Alemana.
Todo esto que les cuento es solo para que ustedes tengan fe y la esperanza de que sí se puede (yes, we can!!), Dios ha hecho de mi vida un sueño y creo firmemente que ustedes también pueden salir adelante… no se bajoneen!!! Todas estamos en esto y refugiénse en los seres queridos que sin ellos es un poco más difícil.
Un besito a todas y a todos!!
Hori.

Febrero 9th, 2009 a las 11:14 am
Patricia García de Monterrey, N.L. México.

Hola Hori,

Tienes razón, sí se puede llevar una vida normal, es cuestión de cambiar hábitos….Cómo le haces con el frío viviendo en europa, Alemania tiene inviernos muy por debajo de los 0 grados con nieve y todo…

Febrero 16th, 2009 a las 2:12 pm
Hori

Hola Patricia:
La verdad es que yo viví en Francia y allá todo los edificios son calefaccionados, al punto de que yo podía andar en polera en mi departamento en pleno invierno. Cuando salía de casa procuraba hacerlo muy abrigada.
Ahora viviré en Villa Alemana, que queda en Chile. Acá los últimos inviernos han estado muy fríos pero creo que hay que invertir en ropa realmente abrigadora y no habrá muchos problemas.

Febrero 17th, 2009 a las 9:59 am
jj

Hola a todos,
A mi pareja le estan diagnosticando EMTC, a traves de unos analisis laborales descubrieron que tenia las defensas bajas y a patir de eso empexaron a hacer pruebas para descubrir porque y vieron que tenia los anticuerpor U1-rnp caracteristicos de esta enfermedad. Ella tiene 35 años pero no tiene ningun dolor, ni afectacion excepto Raynaud, pero se encuentra fisicament perfecta.
Lo unico que estamos asustados y ella un poco depre, pero entiendo ue es normal los primeros dias. Espero que se recupere rapidamente y se acostumbre a ser una enferma cronica y lo sobrelleve sin pensar constantemente porque lo peor que hay es sentirse enferma.
Animos para todos!!! que la definicion de enfermedad cronica es para toda la vida o sea que no es una enfermedad mortal !!!
Una pregunta: ¿esta enfermedad ataca con brotes? es decir despues de un brote ¿te vuelves a encontrar bien?

gracias

Marzo 3rd, 2009 a las 6:46 am
cristina

Hola JJ

Cuando yo recibí mi diagnóstico tampoco tenía ningún síntoma, solamente raynaud. Los brotes pueden ser severos o leves y eso dependerá de cuan bien sigas el tratamiento y de como responda tu cuerpo a él, pero te sientes mal sólo cuando estas con brote, el resto del tiempo estás bastante bien aunque te cansas más rápido y tus articulaciones no son tan firmes, por ejemplo si haces una caminata muy larga, de 7 kms, te van a doler las articulaciones o si pasas frìo. Lo más importante es cuidarse del FRIO y del SOL. Esta es una enfermedad pesadita, pero como bien dice crónico no significa mortal, tu pareja debe estar tranquila y tratar de seguir haciendo su vida normal, estar emocionalmente bien es fundamental, cuidala mucho y acompáñala, pronto estarán bien.
Un abrazo

Marzo 3rd, 2009 a las 3:11 pm
ana tarsinian

hace cuatro anos le diagnosticaron a mi hija que entonces tenia 9 anos la enfermedad mixta del tejido conectivo,fue hospitalizada 4 meses en cuidados intesivos,pasando por lo peor,le dio un paro en el corazon,trayendole asi conseciencias graves, ella sobrevivio ya que le fue colocada una maquina que le ayudo al corazon,luego se le necrosaron los dedos del pie izquierdo,medio pie derecho perdiendo media pierna antes de la rodilla,debido a tantos esteroides que le dieron para que sobreviviera quedo diabetica,despues de hacerle varias dialisis sus rinones empezaron a funcionar pero toma medicamentos para cuidarlos.
despues de millones de estudios y de un largo tiempo dieron el diagnostico creyendo antes de que se trataba de una vasculitis okawasaki o lupus.ELLA YA TIENE 13 anos y esta muy bien,claro toma prednisona esta ahorita en 6 mg es insulina dependiente,tampoco puede tomar sol,a veces se pone su cara roja.
ella esta tratada con un reumatologo en gainesville y estamos muy contentos con nla doctora que la trata.
escribo esto para que todos aqui puedan leer esto ya que lo que le paso a mi hija es peor de todosnlos sintomas que aqui lei de todos ustedes,ella es un milagro que este viva,los propios medicos lo dijeron.
lo unico que no se y quisiera saber es si esta enfermedad la atacara denuevo tan agresivamente,asi este tomando cortisonas? y que tan larga vida tiene laspersonas que llevan esta enfermedad?
GRACIAS

Marzo 5th, 2009 a las 1:02 am
ana tarsinian

se me olvido comentarles sobre los sintomas que ella sintio.ella 5 meses atras de que le fuera colapsada sentia dolores estomacales casi todos los dias,despues sufrio de paperas que fue dudosa ya que le diagnosticaron fue mononucleosis tambien presento problemas de tos agudas hasta llegar al punto de tener una fiebre altisima y dolores agudos en las rodillas y codos,nos decidimos a llevarlonas a EEUU y al tercer dia de estar hospitalizada la pasaron a cuidados intensivos porque la presion se le bajo demasiado.no queria comer,tenias vomitos y fibres que no bajaban con ningun medicamente,nunca entendi porque si mi hija ya fue con un pronostico de lupus que salio positivo en unos resultados de sangre esperaro a que colapsara para administrarle esteroides siendo esto lo unico que le podria haber evitado llegar a tanto extremo los danos que esta enfermedad atacaron a mi hija.
despues de todo esto solo nos quedaba era la fe de que si sobreviviria sin saber que danos habia causado un paro al corazon que le duro 10 minutos.el milagro mas grande y hermoso es que cuando le retiraron la maquina que le aYUDO al corazon es cuando desperto y nos reconocio a todos.no tubo danos cerebrales alguno.todas las complicaciones fueron debido a la falta de bombeo de la sangre a su cuerpo haciendo de esta manera que sus organos fallaran a tal punto que ni los rinones le funcionaban como ya habia mencionado
tomo grandes cantidades de cortisona teniendo el sindrome de cuchi en su carita y su cuerpo engordo muuucho ya se los han ido bajando hasta llegar a 6 mg diarios,ademas toma diario 1 aspirina de nino,hierro,protectores gastricos,vitamina C omega 3,calcio, un medicamento llamado CELLCEPT ,ademas toma euthyrox 25 mg diarios porque su tiroides tambien fue afectada, su pancreas dejo de funcionar ,como ya lo mencione quedo diabetica.
ella usa una protesis bajo su rrodilla derecha,tiene una necrosis aseptica en la cabeza del femur izquierda y no ha crecido lo normal debido a los esteroides que consume.
bueno amigas y amigos que mas les puedo decir,no fue ni ha sido facil ni para ella ni para mi.hemos superado muuuuchas cosas,Y qui estamos para delante a pesar de todo esto,LA reumatologa de ella me dijo que cuando ella tubiese hijos lo mas probable es que un 99%de probabilidades es que sus hijos tengan dicha enfermedad.
ya eso sera su desicion y la de su esposo algun dia si deciden tener un hijo con esos riesgos.
esta viva y muy bella, tiene una vida normal va alcolegio,sale con sus amiguitos,con sus limitaciones ante el sol,ELLA ES VACUNADA ANUALMENTE CONTRA EL RESFRIADO,ir a la playa para ella no es muy placentero ya que ademas de sus limitaciones con el sol no tiene media piernita la cual a ella no le es muy facil la situacion,no se ha desarrollado aun.y vivo aterrada ante este evento no se cosa que se le active esto otra ves y tambien respecto A SU DIABETES.
aqui estamos luchando y con muchas ganas de vivir y superarnos en todo y dandole gracias a dios por darle otra oportudidad a mi hijita de vivir y con valentia y sin quejarse de las milmpastillas y pinchadas al dia.
suerte a todos seguimos

Marzo 5th, 2009 a las 2:04 am
jj

hola Anna,
yo no soy experto, mejor dicho soy novato en todo esto, pero me he informado y NO ES UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA. Nosotros estamos en un caso parecido, estamos pensando en tener un hijo y nuestros doctores nos han dicho que es un embarazo de riesgo, tiene que tener mas controles que una embarazada normal.
Existen riesgos de abortos y muertes fetales pero muchos embarazos son normales y satisfactorios.
Me alegra que tu hija se encuentre bien,
un abrazo

Marzo 5th, 2009 a las 4:39 am
ana tarsinian

hola jj.
gracias por responderme,yo le hablo mucho a mi hija de que todo el mundo no nacio para tener hijos,osea unas somos trabajadoras,otras somos amas de casa,otras nos dedicamos a otras cosas que no son criar hijos, se que no es facil pero esta pequena y asi poco a poco va entrando en un comprendimiento de que no todos nacimos para tener el mismo patron de vida.
gracias jj.
seguimos adelante y suerte a ti y a tu esposa.

Marzo 5th, 2009 a las 4:53 pm
jj

hola todoos,
queria hacer un par de consultas despues de haber leido informacion sobre la enfermedad. Cuando dice que tienes sintomas parecidos a la esclerodermia se ¿refiere unicamente a las manos? o ¿tambien afecta a la cara?
ALguien de vosotros sufre este tipo de brote.
gracias

Marzo 10th, 2009 a las 8:53 am
eduin montoya

hola, vivo en ibague (colombia),encontre esta pagina y estoy muy contento por que si ustedes me colaboran ,puedo encontrar la solucion al problema de mi mama ella tiene 54 años y sufre de enfermedad mixta en tejidos conectivos, padece de varios sintomas y me preocupa una tos que tiene ultimamente, tambien ella a bajado de peso esta delgada y esta tomando varias drogas pero me preocupa que tengan efectos secundarios en ella y sea peor el problema,los doctores parecen ignorantes en el teme ya que no hay una solucion efectiva ala vista, yo les pido de corazon un consejo DIOS los bendiga por su ayuda [editado] les agradesco sus consejos……………………….

Marzo 12th, 2009 a las 9:57 pm
Patricia

Hola a Todos hace aprox. 5 años me diagnosticaron una enfermeda del tejido conectivo no diferenciada… con todos los sintomas que ustedes conocen y han sentido.. yo investigando un poco em internet me enteré que un cambio en la alimentación ayuda muchisimo a mejorar los sintomas e incluso a desaparecerlos.. empecé a tomar consumir carnes rojas, ni nada q contenga teina (café, té con cafeína, chocolates, cecinas e incluso dejé de consumir pollo) sólo consumí pescado.. y creanlo o no, el sindrome de raynaud desapareció los dolores musculares casi han desaparecido, sólo hay días en que me duele, la hinchazón de la cara,el enrojecimiento de la cara que no recuerdo como es que se llama se me quitó. . es dificil sobre todo en un país como el nuestro donde le consumo de carne es primordial.. pero se puede.. Así que invito a quienes quieran probar lo hagan.. desafortunadamente no recuerdo la pagina web donde encontré ese foro pues de esto hace casi 5 años.. solo que ahora una amiga padece lo msimo y di con esta pagina y quise compartir. .. pero buscaré la pagina y la publicaré…
Saludos a todos…

Patricia

Abril 24th, 2009 a las 2:16 pm
Patricia

donde dice : “empecé a tomar consumir carnes rojas”, debería decir.. dejé de consumir carnes rojas..
me equivoqué al escribir mis disculpas

Abril 24th, 2009 a las 2:18 pm
jackeline

hola cristi…. espero que estes muy bien… yo estoy excelente solo con unas pepas que me han salido en la cara pero nada que el maquillaje no disimule….y pronto me toco consulta asi que aprovechare de aclarar esta duda…. si tienes facebook por fa agregame el mio es jackeline alvarado… aparezco con una camisa morada… un abrazote…

jackeline

Abril 29th, 2009 a las 11:33 am
NORMA A. RASCON

Hola..
A mi me diagnosticaron EMTC desde hace casi diez años, y me ha ido muy bien con el tratamiento que llevo, tomo prednisona 5 mg y azatioprima 50 mg al día. y quiero decirles que el estado de animo de cada una de nosotras que padecemos esta enfermedad es muy importante, porque si se deprimen activan la enfermedad, deben de ser siempre positivas y mantener la calma ante cualquier situación. La calidad de vida depende mucho de tu actitud, llevar el tratamiento como se te indique y no descuidarte hay que estarse checando constantemente cuando menos cada tres meses , para no permitir que la enfermedad avanze.. porque no hay nada que la cure, pero si hay tratamientos que la controlan y su funciòn es que no avance o ataque otros organos. ser positiva te ayuda muchisimo tu enfermedad…. saludos….. Norma

Mayo 1st, 2009 a las 1:48 am
cristina

Hola a todos!!

Querida ana tarsinian primero que nada te agradezco hayas compartido con nosotras toda tu experiencia tanto con la enfermedad como con la maternidad. Te felicito por las fuerza, por la fe en Dios y en la medicina y sobre todo por la fuerza familiar que puede verse estuvo siempre presente. Dile a tu hija que lea nuestras experiencias, que si bien ninguna partió tan compleja como la de ella, todas hemos sentido miedo, desesperanza y soledad y quizá, ella pueda identificarse con algo y tener más fe en el futuro. En cuanto al tema de la maternidad, para mi también es un reto, además yo tuve endometriosis y virus papiloma, dado a las bajas defensas lo cual complica aun más todo. Sin embargo, la maternidad no tiene porque ser estar embarazada, yo soy psicóloga infantil y veo como en cada relación uno puede entregar el amor de mama, aunque no pierdo ninguna esperanza de llegar a tener niños propios. Un abrazo grande!!!!

Junio 13th, 2009 a las 9:58 pm
cristina

Bienvenidos a los nuevos y los que ya llevamos varios meses en contacto por favor no se pierdan, de alguna manera somos como una familia, media enferma pero familia al fin y al cabo, jajajajaj. La mejor forma de sobrellevar esto es contarnos como estamos y que podemos hacer para resolver pequeñaws dudas.
Les recuerdo que yo soy chilena y como todas sabrán acá esta la embarrada con la fiebre porcina, humana, AH1N1… y mi médico me recomendó NO vacunmarme contra nada, nisiquiera la influenza estacional porque al tener las defensas bajas esos virus debilitados igual pueden infectarte, es mejor cuidarse, evitar el frío, las aglomeraciones, quedarsde humedo, etc.
Un beso a cada uno!!
Cristina

Junio 13th, 2009 a las 10:02 pm
jes

cuando toman el sol que les ocurre, se sienten mareados al momento, les pesan los hombros y piernas y se embotan la cabeza?, a alguna se le despellejan las manos con el agua?

Junio 24th, 2009 a las 10:08 am
jesy

urgente por favor un amigo padece el mal de reynaud es muy pobre no tiene ningun tipo de recursos economicos y sus dedos se estan cayendo a pedasos necesita un tratamiento para esta emfermedad ya que no toma nada para curarce responder a este correo david1774@hotmail.com vivimos en venezuela el es colombino

Junio 25th, 2009 a las 1:12 am
JACKELINE

Holasss… Buenas tardes Jesy yo tambien sufro del fenomeno de reynaud… tambien soy de Venezuela especificamente de Guarenas… para disminuir los dolores que se producen en las manos evito lo posible el frio… de hecho en Diciembre uso guantes para protejerlas… tambien el vapor ayuda a calmar el dolor… el cambio brusco de temperaturas tambien afecta…mi dr. me receto unas pastillas para estar en control… te voy a escribir a tu correo personal para que estemos en contacto…que lindo gesto que te preocupes por tu amigo de esa manera…tranqui ya encontraremos una forma de ayudarlo…

Saludos…
JA

Julio 29th, 2009 a las 6:09 pm
cristina

Hola!!

Jesy: si tu amigo está tan mal del Raynaud que se le están cayendo los dedos debe ir urgentemente a un médico o puede perder la mano y por ahí entrar una grave infección. Eso ocurre porque con este mal deja de llegar sangre a tus dedos de manos y pies y en algunos casos, también a la nariz y orejas, por lo cual es fundamental mantener esas zonas calientes.
El único remedio que yo conozco es tomar nifedipino que es un regulador de la presión arterial para favorecer la irrigación sanguinea, pero si él está así de grave primero debe tratar sus lesiones.
Cariños para él.

Cristina

Julio 29th, 2009 a las 6:53 pm
cristina

Jes:
Cuando tomo sol me pongo muy roja y claro que me duele la cabeza, pero como a todo el mundo. Nosotroas debemos evitar el sol para prevenir las “alas de mariposa” que son manchas en la piel que cubren tu cara como si una mariposa enorme se hubiera posado en ella. Además, dado que tomamos inmuno supresores, estamos más expuestos a los riesgos solares.
A mi no se me despellejan las manos, no sé que le ocurre a los demás pero yo creo que eso se debe a un daño hepático colateral, debes consultar.
saludos!

Julio 29th, 2009 a las 6:57 pm
ana polania

Hola cristina yo vivo en yopal CASANARE Y NO SE DE DONDE SACAS TANTA FUERZA PARA SOPORTAR ESTE DOLOR TAN GRANDE POR QUE YO LLEVO DESDE QUE NACIO MI HIJA MENOR O SEA HACE TRES AÑOS CON UNA ENFERMEDAD PARIENTE DEL LUPUS QUE SE LLAMA ESCLERODERMIA Y ESE DOLOR ME HACER DECISTIR DE LA VIDA PERO MIS HIJAS ME DAN LA FUERZA AHORA EL MEDROL ME DESENCADENO UNA ENFERMEDAD LLAMADA SINDROME DE CUCHI Y YA TE PUEDES IMAGINAR COMO ESTOY PUES TODOS LOS DIAS AL LEVANTARME LLORO Y ME VEO CADA VEZ MAS VIEJA Y CON PELOS EN LA CARA NO SE QUE HACER TE FELICITO POR DARNOS FUERZAS ME GUSTARIA ME RESPONDIERAS ALGO

Agosto 10th, 2009 a las 2:45 pm
jesus

ESCUCHEN CON ATENCION CADA PALABRA QUE ESTOY ESCRIBIENDO
NI POR NINGUNA RAZON SE OPEREN DE CANCER
YA QUE EL CANCER ES UN JUEGO DE NIÑOS A COMPARACION DE LA EMTC
NI OPERACION DE AMIGDALAS NI CUALQUIER COSA QUE LES PROVOQUE DOLOR
LA UNICA QUE LES PUEDO RECOMENDAR ES QUE CUANDO SE SIENTAN MAL
LA POSIBILIDAD DE UN CATETERISMO SERIA BUENO ESO LO PODRIAN HACER
EN EL SEGURO, AUNQUE NO QUIERAN ALGUNOS DOCTORES YA QUE LES PUEDE POR LO KARITO. PERO PARA ESO ESTAN.
AHHH A MI ME FUNCIONO
CDO ENTREN A LAS COMPLICACIONES
CON MI ESPOSA VIAGRA 100 MG CON 5 MG PREDNISONA

LA VIAGRA SE DEBE TOMAR PARA QUE TE SIENTAS BIEN Y NO PASARSE UNA PASTILLA Y MEDIA AL DIA
LA PREDNISONA CON 5MG ESTA BIEN DIARIOS
NO SE ESTREZEN POR PIEDAD USTEDES NO TIENEN POR QUE HACERLO, ESTA ENFERMEDAD SE COME A LA GENTE MAS RAPIDO SI DETECTA MIEDO OLVIDENSE DE LA ENFERMEDAD NO SE PREOCUPEN MEJOR OCUPENSE
Y QUE EL UNIVERSO LOS BENDIGA

Agosto 24th, 2009 a las 7:53 pm
cristina

Jesus… tu estas enfermo o tu esposa?? Perdona pero no me quedó claro. Si eres tú, eres un caso especial porque esta enfermedad ataca principalmente a las mujeres.
Un abrazo

Septiembre 3rd, 2009 a las 10:22 pm
angelines

cristina mira acabo de leer lo que le decias a jesus que te parecia raro si esta enfermo el o su mujer que es rraro en hombres , pues llo te digo que tambien los hay mi marido lo tiene , puedes mandar correo a esta direcion y hablar de ello me gustaria conocer a personas y hombres para poder hablar con ellos , bueno mi marido lla sabes hombres hay pocos y seguro que les gustaria conocerse mi marido es de vizcaya si sabes de alguno , por favor dame su correo o ledas el mio suerte a todos

Septiembre 20th, 2009 a las 10:34 am
PEDRO

HOLA AMIGOS,HACE 9 MESES LE DETECTARON A MI ESPOSA LA EMTC,TENIENDO Q PASAR MAS DE AÑO Y MEDIO CON TERRIBLES DOLORES,Y SIN TOMAR MEDICAMENTOS YA Q LA PASAMOS HACIENDOLE EXAMENES Q NO DECIAN NADA, DESDE Q PRESENTO LOS SINTOMAS ELLA PESABA 180 LIBRAS DE PESO,LLEGANDO A PESAR EN EL MOMENTO MAS CRITICO 110 LIBRAS ,NO PODIA COMER PORQUE SE LE HACIA DIFICIL ABRIR LA BOCA,NO TENIA FUERZAS PARA LEVANTARSE DE LA SILLA ,Y POR LAS NOCHES NO PODIA MOVER LOS BRAZOS NI DARSE VUELTA.FUERON DIAS DIFICILES PARA AMBOS PERO NUNCA LA DEJE SOLA DESDE Q EMPEZO EL TRATAMIENTO A ESTADO ESTABLE TIENE RECAIDAS ,PERO TAMBIEN PASA DIAS DE TRANQUILIDAD,SOMOS JOVENES Y NO TENEMOS HIJOS,ELLA SE DEPRIME AL PENSAR Q NO PUEDA TENER SU BEBE,PORFAVOR ALGUIEN Q ME ORIENTE.SOMOS DE NICARAGUA.

Octubre 7th, 2009 a las 1:39 am
Mariela

Hola:
Ayer me diagnosticaron la EMTC y la verdad estoy muy triste y deprimida, siento que el mundo se me vino encima. Leo todos sus comentarios y me alegro mucho por muchos que se sientes bien, esperanzados, pero yo ahora no logro sentirme bien.
En diciembre del año pasado me contagie de Mononucleosis y desde entonces me he sentido con mucha fatiga. Hace un mes se me produjo un pequeño rash en las piernas y brazos que apsaron en 1 semana y, como me dio gripe, decidí ir al medico quien me mando a hacer estos examenes por el dolor en los huesos y coyonturas. Ayer me dieron la mala noticia.
Me siento adolorida e hinchada. Me mandaron dos tabletas de plaquinol por 50 días y luego 1 al día. Al parecer no está avanzada (1 cruz de anticuerpos antinucleares). Quisiera sentirme bien, y que la sensación que tengo en la punta de mis dedos mejorara. No se me ponen blancos pero siento como electricidad, por decirlo de alguna forma… yo se que uds. me entienden.
Lo que más deseo en la vida es tener un hijo, ya no soy joven y debía apurarme, pero siento que no se si podré tenerlo o si podré cuidarlo.
Tengo mucho miedo, esa es la verdad. Mis padres son viejos y no puedo decirles mi problema, vivo sola… me siento muy deprimida.
Lamento no poder contribuir con el foro, pero creo que por este medio he podido decirle al menos a alguien lo que siento.

Octubre 9th, 2009 a las 5:52 pm
Patty

Hola a todos, acabo de encontrarme con esta página y deseo formar parte de esta comunidad. Tengo 24 años, y recien en enero de este año me diagnosticaron la EMTC, sin embargo de a poco he ido asociando sintomas y eventos ocurridos desde hace muchos años en mi cuerpo. Cuando tenia era pequeña (aprox. 8 años) comencé a sufrir de gángleos inflamados, a los 10 años comencé con supuestos problemas de circulación, pero los doctores nunca le dieron importancia a que mis manos se pusieran moradas y blancas con el frío y rojisimas con el calor, hasta la fecha sufro de lo mismo, acostumbrándome al terrible dolor que provoca el frío. Desde que me diagnosticaron la enfermedad estoy tomando plaquinol de 200g y una aspirina de 100g(niños) al día, trato de cuidarme del sol y de las bajas temperaturas, sin embargo hay un tema que me tiene bastante inquieta. Hace casi 2 años me casé, y ya he tenido ganas de mamá, pero tengo miedo…… además según leí el plaquinol es dañino para la gestación y dura harto tiempo en el cuerpo, alguien sabe cuanto tiempo sería apropiado dejar de tomar plaquinol antes de embarazarse??? Pregunto ya que en estos momentos me encuentro viviendo en Brasil, y no vuelvo a Chile hasta el prox. año y la doctora que me atendía allá no me ha respondido mis consultas y aquí no estoy consultando ningun doctor.
Espero alguien me pueda ayudar.
Un gran abrazo para cada uno de Ustedes.

Patricia

Octubre 9th, 2009 a las 5:55 pm
ROSOTA56

HOLA A TODOS LOS DE ESTE FORO,,ME INQUIETA UN POCO QUE CASI TODOS LES A DADO MONOCLOSI A MI ME DIO EN DICIEMBRE DEL 2007 Y DESDE ESO A MI SIEMPRE ME DUELEN LAS PIERNAS LOS BRAZOS BARIAS PARTES FUI TRAMATOLOGO Y ME DIGO QUE MIS HUESOS DE LAS PIERNAS ESTABAN BIEN ME MANDO AL REUMATOLOJO Y FUI Y TAMPOCO ME ENCONTRO NADA PERO ENPESE HASER EJERCISIO Y DIETA Y ME HA MEJORADO LOS DOLORES UN POCO,,,PERO AL LEER LOS SINTOMAS DE TODOS LOS DE ESTE FORO Y LO DE LA MONOCLOSIS Y COMO SE TARDA TANTO PARA LOS DOCTORES DAR CON LA EMFERMEDAD ME DA MIEDO POR MIS DOLORES…UN SALUDOS A TODOS DESDE VENEZUELA..ZULIA

Noviembre 10th, 2009 a las 6:34 pm
julia

tengo 26 años, me diagnosticaron EMTC hace casi 10 años. mis sintomas son inflamacion de la articulacion de las manos principalmente, y a veces en rodillas, hombros acompañado de dolor muscular.tambien tengo raynaud..
estoy tomando hidroxicloroquina 200mg y deltisona b 8 mg x dia y asi estoy controlada…
tambien tengo muchisimas varices en las piernas y se me hacen moretones por nada.me hice coagulograma y me dio bien…a uds les pasa esto?
conocen algun tratamiento alternativo?homeopata?algo q de resultado para poder dejar los coritcoides??
muchas gracias

Noviembre 10th, 2009 a las 9:21 pm
julia

Noviembre 11th, 2009 a las 12:04 pm
nilda

hola mi nonbre es nilda cabrera tengo 22 años estudio medicina 4 año hace 4 años tube un viaje mi sueno fue ser doctora y ayudar, pero aveces la ida nos juega un poco mal bueno como les iba ontando viaje a cuba para estudiar disq gratis porq soy de recursod limitados y fue alli q enpese a perder el pelo, dolor mucho dolor articualar,no podia mover un solo dedo. estaba muy triste de verdad pense q me hiba a morir y pedi por favor al el gobierno regresar y claroooooo como enferma era un estorbo me regresaron a mi pais bolivia estube nuevamente con mi familia y poco a poco estoy siguiendo mis sueños no es facil pero tampoco imposible claro con la ayuda de DIOS para mi todo es posible y saben el si nos escucha y poco apoco no s ayuda ahora se q nunca voy a estar sola por q el esta conmigo y m familia tb la verda no se cuanto tiempo tengo pero lo quiero disfrutar amar y dar lo mejor y ajala poder ayudar a una sola persona como yo en mi isma situacion cumpliria .. solo les dgo sigan y vivan no se dejen caer antes de tiempo. toso sucede por algun motivo y talves el muestro es vivir y dar gracias por q mediante esta enfermedad horiible buscamos la felicidad

Noviembre 16th, 2009 a las 6:56 pm
jackeline

hola julia….a mi me diagnosticaron la enfermedad hace un año aproximadamente … si en efecto la piel se hace muy sensible a cualquier cosa el sol, golpes etc… en mi caso no me a ocurrido lo de las varices… por lo tanto no puedo ayudarte mucho en eso… si cuido mucho de no darme golpes para que no se me hagan moretones que como ya sabras no son nada lindos… igual tomo plaquinol y methotrexate… y corasprina por lo de la coagulacion de la sangre me explico la dra. que en nuestro caso es mas rapida de lo normal que no es bueno pero tampoco es malo solo que tengo que controlarlo por eso tomo coraspirina… y medrol cuando me dan crisis que lamentablemente han sido muy comunes… pero en ocaciones me siento tan bien que hasta se me olvida… consulta otra opinion en esta enfermedad no hay que conformarse con una sola… en mi caso no me quejo de la dra. me ha ayudado mucho gracias a dios… espero poder tan siquiera darte el apoyo qu una vez una gran persona hizo por mi… numca crei poderme sentir buien y es verdad a veces caigo en depre pero sabes que??? que este mal se activa con el sistema nervioso por lo tanto si estamos decaidas pues la enfermedad nos absorve mas y6 mas!!!! y NO tenemos la fuerza necesari a para seguir adelante y la reumatologia y l ciencia esta super avanzada todo es posible y con tratamiento te sentiras mejor.. mucha fuerza y y un abrazo grande!!!!!

Noviembre 20th, 2009 a las 5:46 pm
deniccez

hola hace meses me dieron la mala noticia de esta enfermedad EMTC son dolores fastidiosos y dolorosos en los musculos el frio es insoportable al igual que el sol o el calor y tengo mi pareja y en la intimidad no siento nada ni placer ni nada al hacer el amor entre tantas cosas. cual seria la solucion hay que pedirle mucho a Dios para que nos ayude a superar todo

Diciembre 1st, 2009 a las 6:38 pm
joselito

ustede asen bien con esto pork ledan animos algunas persona como ustede andicho kieren kitarse la bida pork la personas se cren k esdta es la mejor manera de solucionar todo y estan ekibocado antes de pensar en esto piense en kien lo creo y espera para k ustede se umillen asia el pork el loama austed mismoe k le estor ablando asi k cristo teama arrepientete k elespera porti y te ama mucho tu no te imaginas cuanto

Diciembre 2nd, 2009 a las 9:51 am
ANN

Hola ,mi nombre es Ann ,tengo 41 años soy de BS AS argentina ..tengo una sola hija de 17 años ,a mi me diagnosticaron ARTRITIS REUMATOIDE a los 27 años segui el tratamientos al pie de las letras como me indicaba mi reumatologa ,tuve muchas complicaciones debido a los daños colaterales de los medicamentos como el corticoides en altas dosis ,en el año 2001 cambie de reumatologo y el me cambio el tratamiento y los daños colaterales desaparecieron ..ahora tomo ciclofosfamida ,3 mg de corticodes cada 2 dias ,hidroxicloroquina 200 mg por dia y antinflamatorios sin estoriodes para calmar los dolores …Esta enfermedad es cruel ,yo he luchado tanto y sola ..mi esposo se fue con otra porque siente verguenza de mi aspecto fisico ..en fin ..mi hija de 17 años me trata mal ..siento que no me quiere por culpa de esta enfermedad ..soy una persona alegre ,hago los aseos de mi casa ..cocino ,cuido mi gata ,mi perrita ,en fin..pero tendria que estar mejor si mi familia no me demostrara desprecio ..hay veces que estoy con la remision de la enfermedad postrada en cama sin tener a quien pedir ayuda .esta enfermedad me arruino mis sueños ,pero sigo con la mirada hacia el futuro ..quizas encuentren la cura para este mal ..saludos para todos .

Diciembre 7th, 2009 a las 10:52 am
cristina

Querida Ann, que pena todo lo que nos cuentas, me gustaría poder ayudarte mas pero sólo puedo escribir un par de lineas para ti.
Primero, yo creo que nos enfermamos de aquello que somos capaces de soportar y que somos capaces de llevar en nuestros hombros, la vida sabe que tú eres una mujer fuerte y probablemante tu hija no habría sido capaz de soportar todo este dolor, ¿no crees que fue mejor que te tocara a ti que a ella?
En cuanto a tu ex marido, él sólo fue un cobarde que no entiende lo que significa amar y el verdadero valor de ser pareja, de cuidarse, de quererse. Quizá tu aspecto físico no sea el modelo social esperado, pero ¿y tu alma? ¿cómo es tu alma? ¿acaso no eres una mujer digna de admirar?
Ann, cuidate mucho y sigue adelante, cultiva tu alma que es por lo cual tendremos que dar cuenta frente al de arriba
Un abrazo grande y cuenta con nosotros, estamos aquí
Cristina

Diciembre 7th, 2009 a las 6:24 pm
deniccez

ANN tu marido se fue porque no te quiere nunca se entendieron eso paso no por tu enfermedad el tiempo lo cura todo a mi me mataron al mio ya hace un año con esta enfermedad podemos llevar una vida normal con mucha fe primeramente en Dios padre y en tu medico tratante cumpliendo al pie de la letra cada uno de los trantamientos, yo tengo una esclerodermia en mi pierna y eso a mi no me impide nada eso si es feita y solo tengo 22 años, yo confio mucho en papa Dios y el es el que te va a ayudar al igual a todos los enfernos.

Diciembre 7th, 2009 a las 8:04 pm
ANN

Hola Cristina !! gracias por tus palabras .hoy amaneci con mucha fiebre .y estuve postrada en cama mas desde las 8 am hasta 20 pm .me levante arrastrada para encender las luces y darle alimentos a mi gata y a mi perrita .mi hija se fue temprano en donde una compañera de cole ..ni siquiera me envio un sms ..estoy triste y dedici encender la pc .tengo ganas de seguir viviendo por mi hija y por mis mascotas ..pero no te puedo negar q hay momentos q me siento rechazada constantemente por mi nena y eso me duele mucho ..cada medicamento q tomo lleva su nombre ..o sea x ella sigo..tn me asusta como puede haber personas q no siente amor por la q le dio la vida .. yo le lavo las ropas en el lavarropas ..aseo su cuarto ,hago todo lo q puedo cuando no estoy con la remision de mi enfermedad .soy una persona q no sabe de odio .ni de rencor . en fin ..gracias por tus palabras .Cristina
Un abrazo enorme ..y q estes bien

Diciembre 17th, 2009 a las 10:07 pm
ANN

Hola deniccez!
siento mucho lo que paso a tu marido .
te cuento mi enfermedad no es solo un artritis reumatoidea es un E.M.T.C ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO .hago mis tratamientos y sigo al pie de las letras como me endica mi reumatologo .pero sabemos q esta enfermedad depende mucho del estado de animo de cada paciente ..en mi caso ,yo soy una persona alegre a mi manera ,ya pase esa etapa q no aceptaba mi enfermedad ..hoy dia me encuentro muy deteriorada las manos los pies y aun asi hago los aseos de la casa con amor .en cuanto a mi exmarido ya lo supere ..nosotros estuvimos casados 13 años y el se fue x q conocio una piba de 20 años con la cual tuvo un hijo .teniamos buena relacion hasta q el conocio esta chica .y se fue ,al principio me dolio muchisimo ..pero hoy dia no me interesa ..existe un Dios y en el tengo mucha fe ..y a mi reumatologo .lo q mas me duele q yo cuando aun no estaba tan deteriorada de mi salud les servian en “bandeja de plata”y ahora q yo necesito de mi nena aunquesea para hablar no esta ,y si esta es como q no existiera ..me rechaza x esta enfermedad .en fin ..yo la amo con todo mi amor .y como me dice mi reumatologo .ella se arrepentira ,espero q no le sea muy tarde .
Te dejo un cariño enorme ..y q estes bien
GRACIAS

Diciembre 17th, 2009 a las 10:27 pm
julia

hola jackeline!! gracias x escribirme! tenes razon lo importante es siempre mantenerse positiva, tratar de no hacerse problema x las cosas y estar lo mas feliz posible, parece q esla clave de la enfermedad…
yo tambien voy a empezar homeopatia porque necesito dejar los corticoides cuanto antes xq me estan trayendo bastantes problemas…
un beso grande!

Diciembre 21st, 2009 a las 12:16 pm
cecilia

yo tengo la enfermedad mixta del tejido conectivo con sindrome deraynaud y sindrome de sgrojen con unos dolores musculares muy fuertes igual trato de hacer mi rutina diaria normal ya que mi familia no tiene informacion sobre mi enfermedad yo se que hay cosas yactividades que nodebo hacer por ejemplo el sol te acelera mas la enfermedad lacoca cola el cafe el cigarrillo y el alcohol mi tramiento es plaquinol aspirina en caso de dolor tomo paracetamol y vivir cada dia como si fuera el ultimo dia disfrutar de todo lo que esta al lado tuyo yser positiva con lo que te toco de enfermedad

Enero 7th, 2010 a las 11:12 am
silvia graciela rios

Hola a todos! Hace 2 años que comencé a sentir los sintomas de estas enfermedades del sistema inmunológico y gracias a un spot televisivo en mi país (Argentina) sobre esclerodermia me decidí a ir al médico. Me diagnosticaron sindrome de Reynaud y enfermedad mixta del tejido conectivo, aunque todavía estoy haciendome más exámenes mi doctora me recetó azatioprina pero como soy empleada pública tengo que esperar que el IOMA (la obra social del estado que tengo) me autorice la compra del medicamento que es muy caro. Hasta ahora están demorando y están pidiendo más estudios, se podrán imaginar como estoy. Menos mal que nos dicen que deb emos estar tranquilos, cosa que es muy difícil. Mi pregunta es para los que están tomando azatioprina, tiene muchos efectos colaterales? le tengo pánico a deformarme porque mi trabajo es estar en contacto con alumnos ya que soy profesora. ¿ los síntomas del Reynaud disminuyen? ¿ cómo se sienten con respecto a los dolores musculares y al excesivo cansancio? No sabía que la alimentacion era tan importante. Trato de ser positiva pero estoy triste y no se que hacer. Gracias

Enero 21st, 2010 a las 5:38 pm
silvia graciela rios

quiero aclarar que los síntomas aparecieron hace dos años pero el diagnóstico es de hace 4 meses.

Enero 21st, 2010 a las 5:42 pm
miroslava

Soy Miroslava de Punto Fijo Venezuela,tengo 54 años,padezco EMTC desde hace 12 años, he leído sus testimonios y me dan valor y fuerza. Pienso que la mejor forma de salir adelante es sobrellevando con mente positiva y Fé en Dios todo, está en sus manos y en nuestra manera de entendernos. No me pregunto por qué a mi sino digo por qué no a mi? Dominio absoluto de mi mente, no me deprimo ni decaigo. Trabajo, soy esposa, madre, abuela, hija, pero sobre todo soy yo y por mi misma lucho para que mis días sean siempre placenteros. Los dolores muchos y fuertes. pero no permito que me derriben ni que esto determine mis instantes, La vida tiene mucho para nosotros y nosotros mucho que dar. ADELANTE.

Enero 24th, 2010 a las 9:27 pm
silvia graciela rios

Miroslava admiro tu fé y tu fuerza. Es muy lindo el mensaje que dejas.GRACIAS!!!

Enero 24th, 2010 a las 9:37 pm
irma cardenas

HOLA SOY IRMA TENGO 38 AÑOS ME ACABAN DE DISGNOSTICAR LA ENFERMEDAD INDIFERENCIADA DEL TEJIDO CONJUNTIVO, ENTIENDO QUE ES LO MISMO QUE LA ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO.EMPECE CON DOLORES MUY FUERTES EN LAS ARTICULACIONES DE LA MANOS Y BRAZOS, EN OCACIONES NO PODIA TOMAR NI UNA TAZA, HAY DIAS QUE ME SIENTO ENFERMA COMO CON SINTOMAS DE GRIPA, MIS MANOS CUANDO TENGO FRIO SE PONEN AZULES PERO NUNCA HA LLEGADO A PASAR COMO EN LA FOTO. CREO QUE ES EL INICIO DE LA ENFERMEDAD , Y AUN ASI ME CAUSA MUCHOS DOLORES , TAL VEZ NO TAN INTENSOS PERO SI MUY MOLESTOS. MI TRATAMIENTO CONSISTE EN PLAQUENIL 2 TABLETAS AL DIA, Y CALCORT MEDIA TABLETA TRES VECES AL DIA. ESTOY VALORANDO LA POSIBILIDAD DE TRATARME CON HOMEOPATIA LA INFLAMACION PARA YA NO TOMAR EL CALCORT. YO TRATO MI ALERGIA CON HOMEOPATIA, MI DOCTORA DICE QUE TENGO BUENAS POSIBILIDADES, ELLA TRATARIA MI SISTEMA INMUNOLOGICO DIRECTAMENTE. YO NO SABIA QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE NO SE CURA , MI MEDICO NO DIJO NADA DE ESO, YO LO SOSPECHABA. TENGO EL HABITO DE HACER EJERCICIO, AUNQUE HAY DIAS QUE EL DOLOR NO ME DEJA, DEJE DE JUGAR TENNIS ME ENCANTA, PERO LOS DOLORES DESPUES ME DURABAN VARIOS DIAS EN CONTROLARSE. TENGO VARIOS AÑOS HACIENDO PILATES . ESTA DISCIPLINA ES MEJOR LE VA MUY BIEN A MIS ARTICULACIONES. HE ESTADO TOMANDO UNOS BAÑOS EN UN TEMAZCAL( CONSISTE EN CALOR HASTA SUDAR) TSMBIEN ESTA AYUDA A MIS ARTICULACIONES. HE DECIDIDO QUE MI VIDA SIQUE AÙN DON DOLOR. ME ENCANTARIA RECIBIR UNA RESPUESTA DE ALGUIEN QUE ME ENTIENDE. ES DIFICIL PORQUE EN MI CASO MI APARIENCIA ES DE UNA PERSONA SANA.

Enero 25th, 2010 a las 3:02 pm
julia

irma: a mi tambien hay veces q me agarran dolores molestos con los cuales no me puedo mover y me siento rigida, pero tambien hay muchos dias q se podria decir q estoy como una persona sana.yo tambien estoy tomando la misma medicacion q vos, pero quiero dejar los corticoides porque estoy con osteoporosis y solo tengo 27 años.empece a probar con homeopatia hace poco, todavia no noto cambios, si los llego a notar aviso..
si encuentras algun homeopata o algun otra terapia o ejercicio q te haga bien, comunicamelo por favor.

Enero 25th, 2010 a las 3:25 pm
Sandra

Por primera vez me meto al internet a ver algo sobre mi enfermedad y me encuentro con esta sorpresa de que hay tanta, tanta gente con la misma enfermedad. Encontré una buena oportunidad para dejar mi testimonio y mi experiencia, para quienes recién han sido diagnosticados (no es tan terrible).También me alegra saber que como yo hay mucha gente que hace su vida normal, a mi me la diagnosticaron a los 21 años, también recibí el diagnóstico no con muy buen ánimo, pero solo porque me dijeron que era crónica y que iba a necesitar un tratamiento de por vida, era tan joven que no le tome la real seriedad que requería en el momento, sin embargo la misma enfermedad te hace mirarla con más detenimiento y cuidado, dado que es muy dolorosa y se manifiesta de distintas formas. Yo ahora tengo 40 años y he tratado de llevar mi vida de la mejor forma posible, soy psicóloga también mi profesión me ha ayudado en esto. Soy de Osorno, pero me trato en Santiago con una profesional especializada Dr. Sepúlveda, la verdad debo reconocer que no me veo todos los años como debiera hacerlo, he estado un poco floja, porque uno se acostumbra mucho a los síntomas y luego te haces inmune al dolor, tomo plaquinol 200 ml. uno al día y con eso he estado bien, porsupuesto que cuando tengo dolores, que los tengo mucho con los cambios de temperatura tomo analgésicos o las simples aspirinas, dado que sufro muchos dolores de lumbago, me cuido mucho del sol, muy amiga del bloqueador, pero eso ya pasó de ser un impedimento, hoy en día para todo ser humano el sol es dañino, además te ayuda a no arrugarte tanto.
En cuanto a la cafeína, ningún doctor me lo ha privado, sin embargo, leyendo tu comentario, voy a irlo dejando de apoco, hasta acostumbrarme, puede ayudarme en la calidad de vida que quiero tener.
Leí que una niña venezolana te consultaba por los ojos rojos, bueno a mí como parte de la enfermedad me descubrieron sequedad ocular, pero mi oftalmologo, me recetó gotas artificiales, y con eso estoy muy bien, hoy en día también la sequedad ocular está muy de moda por los computadores. BUeno la rutina de todos los que sufrimos de esta enfermedad es verse una vez a la año, o más seguido si así se requiere con oftalmologos, dermatologos y reumatologos, así se puede llevar la enfermedad de mejor forma, controlada y mejor calidad de vida. Yo tuve problemas de fertilidad no puedo tener hijos, pero sí se de gente que ha podido, alomejor solo es una características de algunas personas. En cuanto a su origen, la verdad hay muchas versiones, es genética si, pero también estas enfermedades inmunológicas son producto de estrés postraumáticos. A mí me vino después de una tremenda depresión que sufrí a los 19 años, por tanto hay que tratar a tiempo este tipo de enfermedad que pueden desencadenar una enfermedad tan complicada como esta.
Sal udos a todos y suerte en la vida.

Febrero 17th, 2010 a las 7:14 pm
Gilberto

Hola,soy Gilberto y tengo EMTC con anemia hemolitica y he visto los casos que hay de parcidas a mi pero no se si hay alguien como la mia,la padezco desde el 2000 y gracias a mi Dra.Maria (hematologa)creo que lo puedeo contar.saludos

Febrero 18th, 2010 a las 2:59 am
angelines

hola me gustaria ponerme en contazto con sandra de osorno , puesto que nosotro somos de un pueblo de al lal lado y podiamos hablar gracias

Febrero 18th, 2010 a las 7:08 am
Sandra

Angelines si me publicas tu mail, yo te contacto, no hay problema

Sldos.

Febrero 19th, 2010 a las 2:58 pm
fepa

hola !!! esto es muy importante para mi! MUCHAS GRACIAS A TODOS POR TAN ALENTADORA INFORMACION… a mi mama le acaban de diagnosticar la enfermedad!!! y en casa todos estamos sumamente preocupados!!! hace dos semanas empezo a tomar cortizona … y por lo que leo no es muy recomendable … pero el doctor dice que es como se trata la enfermedad… lo que a mi me tiene mas alarmada es que mi mama tiene 4 dias sin comer… tiene la lengua muy muy inflama no puede articular bien y produce saliba en exceso!!! el doctoro que la ve no dice nada al respecto!!!! yo quiero saber si esto es normal!!! que tratamiento se debe seguir!!! ya que me preocupa que no puede dijerir nisiquiera el agua!!!… por favor alguna sugerencia o un doctor que la pueda ver … ella vive en merida yucatan mexico!!! SE LOS AGRADEZCO A TODOS DE TODO CORAZON!!!

Febrero 19th, 2010 a las 9:45 pm
Sandra

Hola fepa:
Yo desde mi experiencia, que para otros puede ser mínima, pero que vale la pena sopesar, te aconsejaría ver otro especialista, puede que tu mamá, tenga una complicación derivada de las bajas defensas, a mi en ciertos momentos del año me ataca una faringitis horrible, que tiene todas esas manifestaciones, pero OJO, me da en invierno, como parte de una gripe, acá en el Sur de Chile es muy helado y húmedo, por tanto, siempre a comienzos de año me inyecto para poder pasar un invierno en mejores condiciones. No quiero asustarte, pero sí, debieran como familia tratar de ver otras opciones, considerando que recién le han diagnosticado la enfermedad y que al comienzo uno siempre anda muy desorientada con los médicos, yo en mi vida he visto muchos médicos, muchos reumatólogos, hasta que llegue a una especialista inmunóloga, que con ella he estado muy bien y tengo la enfermedad muy bien controlada.
Espero todo les salga bien, mucho éxito y en estas circunstancias debe primar mucho la calma.

Suerte

Febrero 19th, 2010 a las 11:26 pm
Rosalba

Amigos preciosos, yo no tengo ninguna de las enfermedades que ustedes tienen, pero si padezco de artritis reumatoide, enfermedad en donde es el Sistema Inmune quien no responde. Yo he recibido gran cantidad de tratamientos, he gastado pequeñas fortunas en cada uno de ellos; hoy en dia solo les puedo decir dos cosas… No todo esta perdido, 1-Dios nos ama y el ha dejado grandes maravillas en este mundo para ayudarnos, una de ellas es la AVEJA DE MIEL. 2-Yo he iniciado hace dos semanas un tratamiento con el veneno de las avejas mieleras, aun me falta mucho pues lo minimo son 16 semanas para empezar a ver la sanidad. Sin embargo, les puedo decir que eso si trabaja y ayuda mucho al principio porque da mucha energia, y los pinchazos de las avejas ni se sienten porque te pones hielo antes. Ademas, si se enrojece la piel puedes usar alguna crema que contenga alcanfor y metilo. Bueno, que Dios les bendiga y mucha suerte.

Febrero 24th, 2010 a las 8:33 pm
JACKELINE

Hola miroslava … me gustaria comunicarme contigo pues aun no he podido conseguir a algun venezolano(a) que padezca de EMTC….

Saludos….

Marzo 18th, 2010 a las 12:42 pm
angelines

Para sandra , mira tedoi mi correo , y me puedes contestar en semanasanta iremos a villalon y podiamos quedar . un saludo

Marzo 21st, 2010 a las 8:09 am
sonia

hola soy de san luis potosi, mexico. hace 5 meses empece con un dolor en el pecho del lado derecho,solo me molesta al respirar profundo o vostezar,en el invierno pasado comence a sentir la punta de mis dedos de las manos y pies,como entumidos,despues se pusieron rojos y al final azulados, de ahi siguio unas manchitas rojas en donde sentia esta molestia despues se pusieron como resecas las puntas,me hicieron examenes de sangre y orina y el doctor me dio como diagnostico “enfermedad del tejido conectivo” mi duda es q si sera la misma de la q hablan la mayoria …estoy asustada ya q me acaban de dar esta mala noticia ,pero al leer tantos casos igual al mio y q muchos de ustedes los estan superando bien me da animos y a pensar en q solo tengo q cuidar mas mi salud y cuidarme del frio y del sol…espero me ayuden a disipar esta duda si sera la misma EMTC…gracias

Abril 1st, 2010 a las 12:12 am
maggy

hola a todos… me dicen maggy y tngo 23 años, desde hace 8 meses que empece a sentir dolores articulares, tanto fue que ya no podia caminar y mucho menos subir escaleras,tenia que movilisarme con alguien a mi lado.yo sabia que tenia algo que ver con los huesos, artritis o quiza osteoporisis pense que el embarazo me habia descalcificado ,estuve mu asustada.
el cuadro d mi enfermedad se fue empeorando mas y mas ya no me podi mover y empezaba a despertar con dolores de huesos k imposibilitaba el movimiento de mis articulaciones …fui a un hospital cerca a mi casa y despues de varios analisis me dijeron:tienes artritis reumatoide.yo queria saber mas ,como fue, x q, etc.
asi que me fui al policlico peruano japones a escuchar otras opiniones y ahi fue cuando me diagnosticaron :enfermdad mixta del tejido conectico y el sindrome de reynaud…Dios mio dije yo: esto no me va a vencer,yo tengo que salir de esto.
Gracias a Dios hoy me siento super bien, ya no siento dolor, los medicamentos me estan haciendo efecto y hasta se podria decir que si no fuera por la esclerosis, yo stuviera completamente sana
y esto solo se lo debo, “al grande y al unico … nuestro señor Dios” se que el me puso en el camino exacto y en manos de ese dr.
asi que a todos los que tengan esta enfermedad y desean saber el tratamiento que llevo pueden escribirme a djmaggy_kawaii_k@hotmail.com
con gusto estare para ayudarlos :
Bendiciones !!

Abril 3rd, 2010 a las 6:36 pm
Tony Canales

Un saludo a todos, la verdad que reconozco el espiritu guerreo en cada una de ustedes que padecen o han padecido esta afección, mi intención en este foro es comentar que en la actualidad existe mucha difusión de las terapias alternativas y que en este caso en particular el Lupus se puede erradicar aminorando los sintomas con la terapia del “Par Biomagnetico” descubierta por el “Dr. Isacc Goiz Duran” de la Cd de México. Pueden obtener más infromación de cómo es que funciona está técnica, buscando en internet. Para las personas que radiquen en Monterrey mi mail es: biomagnetismotony@hotmail.com quedo de ustedes Tony Canales.

Abril 10th, 2010 a las 8:52 pm
anto

es dificil tengo una niña de 10 ,le diagnosticaron la EMTC hace dos años lo lleva bien pero para mi es muy complejo entender.su mayor compromiso fue el pulmonar pero respondio muy bien a los esteroides ella esta muy bien gracias a dios.

Abril 28th, 2010 a las 10:55 pm
anto

compartoo con todos ustedes es muy duroo peroo a seguir!!!! hay mucho por delantee.

Abril 28th, 2010 a las 10:56 pm
maggy

HoOLA A tODOS Mi NomBRe ES MaGgy , HAcE UnOS MEsES aTRAs Me DIagNOsTIcarON EsTa ENFermEDAD, En REliDAd Yo YA NO SiENTO MUcHo DOLoR; RECERDO K AnTES NO PODiA NI CaMiNAR, LAS ROdIlLas NO ME REsPOnDiAN BiEn,aHorA LAS MEdIcInAS Q esTOY TOmANDO m STan HAcIEnDO MUcHO EFECtO… GracIAS A DioS mE SIenTO MuY BIen ^^
SoLO K A MI ME PASa lo MISmO q Al JOVEn DE LA FoTO, Con LA DIFeRENCIA q NO mE DUELe y A MI Me GUStArIA tEnER COmuNICAcION COn PERsONAS Q TAMbIEN TENGAn STa ENFERmEDAD…
CreO Q ASI PODriAMoS AyuDARNos y AcONsejARnOS

Si ALGUIEN PUdIERA REsPOnDER este ComENtARIo `0`
Se LO AGRADECERIA BASTanTe ^^
BesItOS

Mayo 3rd, 2010 a las 10:52 am
ines

hola acabo de encontrar la pagina,tengo 50 años y hace 3 que me diagnosticaron EMTC todavia no la acepto a pesar que estoy muy bien tratada por mi DRA yo era una persona sana y fuerte esto dio un giro de 180G en mi vida los dias que estoy con dolores me deprimo mucho esto afecto un mi matrimonio tengo una tristeza muy grande en mi corazon tengo dos hijos maravillosos que me ayudan mi marido tambien me acompaña pero creo que lo hace por obligacion estoy muy muy muy triste.besitos y gracias.espero que me escriban

Mayo 8th, 2010 a las 4:57 pm
chuyita

Hola veo que no estoy sola y que no soy la unica que esta sufriendo con esta terrible enfermedad yo tengo 3 muchachos maravillosos que me ayudan en el que hacer dela casa porque aveces no puedo ni moverme de la cama x ir al bano aunque estoy tomando medicamento no me funciona muy bien xq desde que tuve ami ultimo nino tengo depresion aveces no quiero ni puedo soportar estos malditos dolores pero la esperanza me hace volver acreer que puedo contodo lo quevenga mis hijos se lo merecen hace poco deje de trabajar por los dolores tan intensos pero con la esperanza demejorar por favor contestenme pronto su amiga gracias.

Junio 4th, 2010 a las 4:51 pm
chuyita

hola encontre esta red buscando dieta o algo para mejorar mi calidad de vida y me voy encontrando muchas personas con mismo problema pense que no era muy comun esta enfermedad espero pronto encuentren algo mejor para mejorar nuestra calidad de vida sin tanto dolor bueno amiguitos paraadelante yque sea dios quien dirija nuestra vidas poque no tenemos mas
solo la esperanza ………………

Junio 4th, 2010 a las 5:02 pm
lupita

hola a todos mi nombre es guadalupe soy de saltillo coahuila tengo 27 años y si en efecto me cambio la vida como a todos cren que alguien me pueda apoyar ????
hace un año me detectaron enefrmedad mixta del tejido conectivo lo cual me cambio horriblemente la vida yo tengo muchas dudas sobre esta enfermedad yo quisiera que alguien me informara mas acerca de esta enfermedad la verdad aveces me siento demaciado mal y aveces siento que no tengo a nadie desde que supe de mi enfermedad perdi amigos y estoy a punto de perder a mi novio no se si sera de la misma enfermedad pero me ami me cambia el caracter demaciado rapido hay dias ke todo me duele hasta un cabello en lo mas minimo cren ustedes que me pudieran apoyar la verdad aveces me desespero mucho al saber ke tengo ke estar tomando pastiyas a diario hay dias ke amanesco con muchas fiebre tengo muchisisimas dudas yo quisiera que alguien me explicara mas sobre esto

saludos y que tengan todos una linda tarde

Junio 17th, 2010 a las 6:04 pm
Tony Canales

Hola Lupita Soy Tony Canales terapeuta en Biomagnetismo, si gustas concertar una cita acá en Monterrey, para aminorar tus padeciminetos con todo gusto lo ago me puese escribir al siguiente mail, biomagnetismotony@hotmail.com. Saludos

Junio 18th, 2010 a las 2:23 pm
Mónica

Hola tengo 38 años y yo también padesco EMTC desde hace 2 años y hasta el momento me han mantenido controlada,desgarciadamente vivo en Toluca que en verdad eso no me ayuda en nada pero ni modo a seguir adelante por mi familia y como todos espero contar con mas información de la enfermedad como por ejemplo si es hereditaria, si es mortal, no se cosas que no me han quedado muy claras, y a todos les mando saludos y mucho ánimo.

Julio 6th, 2010 a las 7:48 pm

Artículos

Enfermedad mixta del tejido conectivo

106 comentarios a “Enfermedad mixta del tejido conectivo”

Deja un Comentario

Sobre Xalutis

Últimos Comentarios